DECLARACIÓN DE INTENCIONES DE LA
FUNDACIÓ GAEM
La Fundación GAEM es un grupo de afectados que tenemos como meta impulsar cualquier acción que lleve a la curación de la Esclerosis Múltiple. Sabemos lo complicado de este propósito que puede ser tachado de utópico. Somos conscientes de lo difícil que es luchar contra un enemigo invisible. Hallar un camino sin una meta predeterminada no es fácil, pero es la única forma, los afectados tenemos claro que no nos sirven tratamientos con resultados dudosos y sólo para unos pocos.
Esta es una enfermedad difícil tanto por su etiología desconocida como por su reducido número de afectados (si la comparamos con otras enfermedades) aunque cada vez se va ampliando, tanto en su volumen como en la edad de inicio. El rango de primer ataque va desde niños a personas ya entradas en la tercera edad. Cualquiera puede verse inmerso en esta dinámica en el momento menos pensado. No es un problema banal, es invalidante en un gran porcentaje de los casos. Esto es un gravamen muy importante para las sociedades que lo soportan, tanto psíquica como económicamente.
En el mundo en que nos movemos sabemos que cualquier empresa necesita beneficios para poder seguir adelante, y nosotros somos conscientes de ello y por eso sentimos que los primeros pasos de una medicación para enfermedades con mercado reducido es una apuesta que no todos están dispuestos a soportar y más si le añadimos el posible agravante de que en el transcurso de la investigación puede resultar inviable por diversos motivos.
También hay otro punto que consideramos importante, muchas de las medicaciones que están actualmente en curso son arriesgadas, y somos de la opinión de que nuestra enfermedad es ya lo suficientemente arriesgada como para estar dispuestos a considerar si son factibles de buenos resultados. No queremos esperar a unos procedimientos que pueden durar 15 ó 20 años siguiendo los interminables pasos actuales, creemos que se podrían acelerar los tiempos de ensayos en humanos para agilizar así todo el proceso, y más teniendo en cuenta los medios de experimentación con los que contamos hoy en día.
Creemos también que tanto el estado como la sociedad civil tienen la obligación social de ayudar en este proceso, aunque sólo sea por criterios económicos. Hay una gran diferencia entre una persona que necesita ayuda por una invalidez y otra que genera riqueza y aporta emolumentos al erario publico. En este país se cree que hay actualmente unos 40.000 afectados (diagnosticados) en España y que llegará a 400.000 en toda Europa en el año 2010, muchos de ellos con grandes invalideces, subsidiarios de importantes ayudas tanto en sanidad como en servicios sociales y estos mismos sujetos podrían ser contribuyentes al erario público si encontraran una solución a su enfermedad. Si lo miramos así, con una inversión mucho menor de lo que se gasta en medicaciones por la enfermedad actual, se podrían obtener unos beneficios económicos enormes, por no hablar de los emocionales y humanos tanto en ellos como en todo su entorno. El sufrimiento que padecemos nosotros, los enfermos, es simplemente imposible de experimentar si no es en carne propia.
No sólo es importante la investigación en la búsqueda de una posible curación de la enfermedad, sino que mientras ésta llega, precisamos de una fisioterapia y rehabilitación constante que hoy por hoy no disponemos. El coste que representa esta necesidad terapéutica es muy inferior a los tratamientos farmacéuticos que nos ofrecen en la actualidad, aprobados por la sanidad pública, de los que sólo se beneficia una minoría.
Deseamos que la sociedad se implique más en todas las enfermedades crónicas, un problema que creemos tiene solución a no tan largo plazo. Sólo hace falta la decisión y el apoyo firme por parte de todos. Cada día hay más y mejores métodos de investigación y diagnóstico, cada vez vemos que es más fácil entrar en el cerebro y la médula espinal, a través de equipos de imagen cada vez más potentes y precisos y ver qué es lo que pasa allí, los métodos de análisis van a una velocidad que no hubiéramos ni siquiera soñado hace 20 años. Si aceleramos un poco esto, quizás pronto sea un problema del pasado. Vemos muy importante una investigación enfocada a soluciones concretas, nos gustaría que la meta se dirigiera a aplicaciones reales cuyos beneficios se pudieran experimentar lo antes posible y cuyo fin sea curar enfermedades. Queremos que el binomio “enfermedad crónica” no sea un concepto a considerar por ningún equipo de investigación, al cronificar una enfermedad sólo lleva a eternizar la desesperanza y el gasto, y sobretodo la frustración de los mismos implicados a cualquier nivel. La vida es algo más que beneficios económicos. La vida es satisfacción, estar bien con uno mismo y su entorno y esto ciertamente no lo da el DINERO que es sólo una herramienta, y no la más importante, para alcanzarla.
Tenemos que trabajar TODOS, enfermos, gobierno, hospitales, universidades, compañías farmacéuticas, sociedad civil con grandes o pequeños recursos, todos empujando para hallar una curación, a algo que nadie merece padecer.
Publicado el Domingo, Diciembre 2nd, 2007 You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.
FUNDACIÓ GAEM http://www.gaem-bcn.org/
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