Vicens Oliver Presidente de la Fundación GAEM
» ¿TOTERVIP MS es un mensaje para todos aquellos que pueden poner su granito de arena a la hora de ayudar a persones afectadas por enfermedades, ya sean o no neurológicas?
Vivimos en una sociedad muy solidaria, somos el primer o segundo país en trasplantes de órganos en el mundo, pero no tenemos una cultura solidaria en proyectos de futuro que nos ayuden en el presente. Este es un trabajo que se ha propuesto nuestra Fundación, y este es nuestro mensaje: “Vale la pena invertir hoy en investigación de la salud para tener un mejor futuro”. Parece que lo estamos consiguiendo. Ah! Y además con el esfuerzo de otras entidades que creen en lo que estamos haciendo y que se están sumando a nosotros, como AVAN.
» ¿Cuáles son los fundamentos de la Fundación GAEM?
Un grupo de afectados y familiares, no satisfechos con los resultados de los tratamientosactuales, decidieron crear una asociación como alternativa o complemento a lasorganizaciones oficiales que apoyan a la población afectada. Esta iniciativa empezó a través dela Asociación Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple. La mayoría de nosotros llevamosmucho tiempo con esta enfermedad y, ante las actuales perspectivas, decidimos que teníamosque ser nosotros parte activa y apoyar a la investigación innovadora para llegar a tratamientosmás efectivos. Por todo esto vimos que la mejor herramienta era una Fundación. Es más, hemos conseguido, junto con investigadores y clínicos nacionales e internacionales,poner en marcha un proyecto de terapia celular.
» Durante estos cuatro años, ¿qué ha conseguido GAEM?
Hemos conseguido que en una parte de la sociedad, instituciones, colectivos de enfermos yotras asociaciones, la voz del enfermo ha de tenerse en cuenta en las tomas de decisiones quenos afectan. Reivindicando estos derechos, hemos conseguido que la Conselleria de Saluttome conciencia de este hecho, que es muy importante. Entre nuestras reivindicaciones está lainvestigación, la rehabilitación funcional, y la fisioterapia. Finalmente, y dentro del marco de lainvestigación, hemos conseguido que un proyecto de investigación clínica, el TOLERVIP MS,sea ya una realidad.
» ¿Cree que hoy en día hay más conciencia por parte de la ciudadanía hacia losafectados de Esclerosis Múltiple?
Sí, creo que el esfuerzo de todos los colectivos de afectados hace que cada vez la genteconozca más la enfermedad. Pero también han de tener conciencia que, hoy por hoy, es unaenfermedad que no tiene cura. Y conseguirla es uno de nuestros objetivos prioritarios.
» ¿Hay más reconocimiento y atención por parte de las administraciones?
Las administraciones tienen conciencia, pero no es suficiente. El Departament de Salut está haciendo un gran esfuerzo en la elaboración del Plan Socio-sanitario conjuntamente con las asociaciones y fundaciones que representan los colectivos de afectados. Pero con respecto a las administraciones locales no basta que tengan conciencia. Han de actuar, como lo hace el Departament de Salut en su campo. No puede ser, por poner un ejemplo, que un taxi adaptado sólo esté subvencionado en una zona muy local del área metropolitana de Barcelona y que para ir a Sabadell tenga un coste de 56 euros la ida... y después volver pagando otra vez el mismo importe. ¿Y la Ley de Dependencia? Hay muchas lagunas aún por aclarar, sobretodo en enfermedades crónicas que cursan con discapacidad, como la nuestra.
» ¿Cree que se hace suficiente investigación en el campo de la medicina pera dar soluciones a las enfermedades como la EM?
En este campo, nunca hay suficiente. El esfuerzo aquí debería ser más grande, pero también más coordinado. Estaría bien que todos los equipos de investigación básica, clínicos y la administración colaboren para hacer factible un proyecto hasta el final, o sea, la aplicación al enfermo. Es lo que estamos intentando con el TOLERVIP MS. Gracias a nuestro interés y al de los integrantes de los equipos que trabajan, hoy es un proyecto vivo y con posibilidades.
» ¿Hay más reconocimiento y atención por parte de las administraciones?
Las administraciones tienen conciencia, pero no es suficiente. El Departament de Salut está haciendo un gran esfuerzo en la elaboración del Plan Socio-sanitario conjuntamente con las asociaciones y fundaciones que representan los colectivos de afectados. Pero con respecto a las administraciones locales no basta que tengan conciencia. Han de actuar, como lo hace el Departament de Salut en su campo. No puede ser, por poner un ejemplo, que un taxi adaptado sólo esté subvencionado en una zona muy local del área metropolitana de Barcelona y que para ir a Sabadell tenga un coste de 56 euros la ida... y después volver pagando otra vez el mismo importe. ¿Y la Ley de Dependencia? Hay muchas lagunas aún por aclarar, sobretodo en enfermedades crónicas que cursan con discapacidad, como la nuestra.
» ¿Cree que se hace suficiente investigación en el campo de la medicina pera dar soluciones a las enfermedades como la EM?
En este campo, nunca hay suficiente. El esfuerzo aquí debería ser más grande, pero también más coordinado. Estaría bien que todos los equipos de investigación básica, clínicos y la administración colaboren para hacer factible un proyecto hasta el final, o sea, la aplicación al enfermo. Es lo que estamos intentando con el TOLERVIP MS. Gracias a nuestro interés y al de los integrantes de los equipos que trabajan, hoy es un proyecto vivo y con posibilidades.
» Volviendo al TOLERVIP MS, en los últimos meses GAEM ha centrado muchos esfuerzos en dar a conocer este tratamiento de terapia celular. ¿Cómo empezó todo?
Ante todo, queremos dar a conocer este proyecto, para que todos seamos conscientes que hay un trabajo serio de investigación con muchas posibilidades, tanto en el futuro tratamiento como en el conocimiento de la enfermedad. Pensamos que una de las maneras sería organizar una cena benéfica, que se celebró el pasado 1 de marzo, y que sirviese para explicar tanto a las administraciones, como a los diferentes colectivos -empresarial, tejido asociativo, etc.-, que es un buen proyecto y que vale la pena invertir dinero. Fue un éxito de participación.
» ¿Se abre una luz a la esperanza?
Sí, se abre una esperanza, pero hemos de ser prudentes. El optimismo y la ilusión, siempre con prudencia, nunca se han de perder. Es una nueva línea de investigación clínica basada en terapia celular. En la Esclerosis Múltiple, el sistema inmune pierde lo que se conoce como tolerancia. Esta pérdida de la tolerancia provoca que tus propias células del sistema inmune, los linfocitos T, destruyan la capa de mielina que envuelve a las neuronas y es la causa de que las señales nerviosas no se transmitan bien, produciendo varias alteraciones, como la pérdida de visión, alteraciones de la marcha, pérdida de fuerza en las piernas y los brazos, incontinencia urinaria, dolor, etc. Lo que se pretende con esta terapia es recuperar la tolerancia del sistema inmune, que se ha perdido, y de la que se desconocen las causas.
» ¿Frenará la progresión de la enfermedad o se puede pensar mucho más allá? Creemos que, si fuera bien, frenaría la progresión. En animales de laboratorio, se ha conseguido una remisión, pero...si se frenase, ¿no cree que ya estaría muy bien?
» ¿Cuándo se podrá empezar a aplicar en enfermos y ver los primeros resultados?
Si todo va como es de esperar, y en función de los recursos que se vayan obteniendo, tanto privados como públicos, podría ser en el 2009. No obstante, ahora ya se está haciendo la selección de pacientes, extracciones de sangre y las primeres pruebas “in vitro” (en laboratorio).
» Pera finalizar, me gustaría que se dirigiese a aquellas personas que hace poco han sido diagnosticadas de EM y han empezado a sufrir los primeros brotes. ¿Qué les diría?
En primer lugar que no se asusten más de la cuenta, por lo que se dice de esta enfermedad degenerativa, porque en cada caso se manifiesta de una forma diferente. Tener una buena comunicación y mucha confianza con el neurólogo que le visite y no tener miedo de preguntar sobre los diversos tratamientos. Pedir ayuda psicológica, si le hace falta, rehabilitación, etc. A muchas personas también les ayuda ponerse en contacto con asociaciones de enfermos y poder hablar con gente con la misma problemática. Por último, les diría que es posible aprender a convivir con la Esclerosis e intentar normalizar la vida con cambios de estilo de vida que frecuentemente nos acompañan en una enfermedad como ésta.
Texto: Joan Gutiérrez
Fotografía: Blanca Carbonell
Departament de Comunicació d’ AVAN
Perfil
Vicens Oliver i Muñiz nació hace 46 años en Barcelona, donde reside actualmente. Casado y con una hija de 10 años, tuvo que dejar su trabajo en una empresa de tratamiento de aguas hace siete años. Le diagnosticaron la enfermedad en el año 1993. Reconoce que se sintió “desorientado, porque no aceptaba lo que poco a poco era una realidad en mí, pero al final decidí que mi vida tenía que cambiar y mirar más por mi y por los míos”. Vicens señala que tardó en reconocer que tenía EM, porque “después del diagnóstico, solicité una segunda opinión, que siempre es bueno. Mi propio médico me lo aconsejó y, a continuación, me puse en contacto con otros afectados”. Dice que esta situación le permitió “conocer mejor lo que le pasaba y hacer rehabilitación, es vital para mantener lo mejor posible mi estado físico y psicológico”. La enfermedad no ha frenado la vitalidad de Vicens, una persona que combina su trabajo como presidente de la Fundación GAEM como la de vocal del CN Pineda de Mar, y que continúa disfrutando de sus principales aficiones: la lectura, la música, la fotografía y el deporte.
1 comentario:
Estimado Vicens Oliver, solo quiero mandarle un saludo y comentarle que aqui en monterrey he tenido de cerca esta enfermedad, es el caso de mi sobrina declarada con esclerosis multiple lo que se me hace raro es que no sepa del tratamiento con factores de transferencia que ya existe de una forma mas economica que la leucositaria, bueno, no se si ya este enterado pero de no ser asi le dejo esta informacion ya que mi sobrina esta mejor que antes de enfermarse recuperando su vida normal, esta es la informacion:
Son completamente naturales y no son vitaminas, no son minerales, no son hierbas. Son elementos inmunológicos vitales que nos llegan directamente de la madre naturaleza.
Cuando una madre amamanta a su hijo, le transfiere su inmunidad al bebé toda la información que su sistema inmunológico ha obtenido a lo largo de su vida. Este proceso comienza con la primera leche, denominada calostro. La más valiosa de las "armas inmunológicas" que contiene el calostro son los factores de transferencia. Los científicos han identificado los factores de transferencia como una parte vital de la habilidad de nuestro sistema inmunológico para enfrentarse con amenazas externas. Los factores de transferencia tienen tres funciones principales:
* Reconocer * Responder * Recordar.
El factor de transferencia es el descubrimiento medico del siglo XXI
Ha habido un gran acontecimiento en investigaciones nutricionales: después de cuatro décadas de investigaciones y muchos millones invertidos, como nunca antes visto, los factores de transferencia han sido aislados y extraídos para propósitos terapéuticos.
Los beneficios del factor de transferencia han sido revisados y las ponencias del XI Simposio Internacional sobre el factor de transferencia llevado a cabo del 1 al 3 de Marzo de 1999 en la ciudad de Monterrey México han sido publicados. Estos reportes abarcan el exitoso uso del factor de transferencia en la atención de enfermedades virales, parasitarias, fúngicas, malignas, neurológicas y enfermedades autoinmunes. Cada tres años la sociedad internacional del factor de transferencia promueve un simposio internacional para reportar, revisar y discutir sobre los hallazgos en la investigación del factor de transferencia de los anteriores tres años. Todas las ponencias pueden ser revisadas en la página de medline en Internet, es importante hacer saber que científicos mexicanos han presentado diversos trabajos acerca del factor de transferencia en este congreso tal como el del Doctor Sergio Estrada Parra quien ha patentado en México un proceso para obtener factor de transferencia de la sangre quien por muchos años ha utilizado efectivamente el factor de transferencia en el tratamiento de diversos padecimientos tales como el asma bronquial alérgico, la dermatitis utópica y herpes zoster con muy buenos resultados.
Pruebas inmunológicas recientes sobre suplementos alimenticios
En febrero de 1999, la publicación de la Asociación Americana Neutraceutica publicó una selección de 196 productos naturales o combinaciones, seleccionados de más de 400 productos probados. Los productos fueron examinados para indicaciones de seguridad y eficacia usando pruebas farmacéuticas standard.
La mayoría de los productos potentes probados aumentó la actividad de las células natural killer en un 48.6 por ciento.
El factor de transferencia obtenido del calostro fue probado individualmente y se encontró que elevaba la actividad de las células natural killer en un 103 por ciento sobre los valores base. Cuando el factor de transferencia fue combinado con una serie de factores tímicos, los beta-glucanos de fuentes múltiples, Acemanano e IP6, el resultado fue un incremento sinergístico de la actividad de las células natural killer del 248 por ciento sobre los valores base. Esta combinación de factor de transferencia calostral, factores tímicos y extractos de polisacáridos biológicamente activos fue encontrada ser el producto más activo probado hasta la fecha.
Las pruebas in vitro no revelaron toxicidad mensurable aún en concentraciones mucho más allá de cualquier que podría ser logrado in vivo.
Las células inmunes pueden ser separadas en diferentes clases de células. Si una sustancia produce respuestas diferentes de células inmunes, esto indica que la sustancia es un modulador inmune en vez de un supresor estricto puede conducir al cansancio excesivo del sistema inmune y la supresión inmune estricta puede conducir al compromiso inmune y la ineficacia. El factor de transferencia y la combinación citada anteriormente del factor de transferencia ambas actúan como moduladores inmunes y no solamente como estimuladores inmunes. El producto de combinación también retuvo un efecto modulatorio inmune en vez de un efecto estimulatorio inmune estricto. Esto indica el papel dominante del factor de transferencia en el producto de combinación.
Estos hechos dan a conocer el potencial de apoyo que da una nutrición aumentada para el funcionamiento óptimo de un sistema inmune.
Los factores de transferencia sobre nuestro sistema inmunológico
Los factores de transferencia educan nuestro sistema inmunológico acerca de los gérmenes antes que ellos invadan el cuerpo, proveyéndonos de una ventaja sobre los invasores
Los científicos han descubierto que ciertos animales (mamíferos) presentan una correlación exacta con los factores de transferencia humanos. Los animales que viven de alguna forma "salvaje" están más expuestos a una amplia variedad de gérmenes y tienen un sistema inmunológico más poderoso y efectivo.
Los investigadores han encontrado un medio para extraer estos factores de transferencia del calostro en la primer leche, que sirven para fortalecer el sistema inmune de los animales recién nacidos. Generalmente, los animales recién nacidos que no reciben "los factores de transferencia" de la madre mueren muy pronto después de nacer. Cuando consumimos estos factores de transferencia, recibimos el conocimiento del poderoso sistema inmunológico de los animales. Nosotros recibimos sus inductores que permiten a nuestro sistema inmunológico generar una respuesta poderosa para el cáncer y los invasores. (no confunda el transfer factor con la píldora de calostro. Un análisis de laboratorio independiente ha encontrado que el factor de transferencia en el calostro no es Bioactivo.).
Todo tiene que ver con el sistema inmune
La mayoría de los científicos están de acuerdo en que nuestro sistema inmune es posiblemente la más grande defensa en contra de las enfermedades. Nuestro sistema inmune es más complejo que los antibióticos u otro tipo de medicinas. Cuando caemos enfermos, es generalmente porque nuestro sistema ha fallado. Nuestro sistema inmunológico ha sido debilitado por la contaminación, químicos, stress, una dieta pobre, bombardeo por fuerzas electromagnéticas, y muchos otros factores que diariamente enfrentamos.
Los factores de transferencia son pequeños pépticos, compuestos de 40 aminoácidos que almacenan toda experiencia del sistema inmunológico. Estos Aminoácidos funcionan igual que las veintiséis letras del alfabeto. Cuando ellos entran en contacto con un germen, ellos almacenan las características de ese germen en particular cambiando la secuencia de los aminoácidos.
Los factores de transferencia son la inteligencia del sistema inmunológico. Ellos son vitales en el desarrollo de estrategias del sistema inmunológico en contra de la enfermedad y los gérmenes invasores. Los factores de transferencia almacenan "fotografías químicas" de virus, bacterias, hongos y parásitos.
Esta información es transferida a varias células de "combate" dentro del sistema inmunológico que combatirán al "enemigo". La batalla en contra de la enfermedad es una carrera entre las células inmunes y los invasores. si los gérmenes ganan, usted se enfermará o aun peor morirá. cuando las células inmunes ganan la carrera, usted permanecerá bien de salud.
Los factores de transferencia también movilizan a las células "asesinas naturales" (Natural Killer) y las dirigen a pelear contra las células cancerosas. Además ciertos componentes de los factores de transferencia modulan al sistema inmunológico para mantener el sistema inmune sin atacar el cuerpo y provocar enfermedades autoinmunes, tales como Artritis Reumatoide, Lupus, Diabetes, y otros numerosos padecimientos.
Rob Robertson, M.D. – "La mayoria de los problemas de la salud que sufren los humanos y los animales, con excepcion de los traumatismos, pueden ser relacionados con deficiencias en su sistema inmune». La polucion, el exceso de medicamentos, y una alimentacion pobre en elementos nutritivos, son factores que comprometen el buen funcionamiento de nuestro sistema inmune. La clave para una buena salud es un sistema inmune fuerte que pueda proteger al organismo tanto contra la gripe como contra el cancer. Los medicamentos no constituyen una respuesta adecuada para mejorar el funcionamiento del sistema inmune.
Los antibioticos combaten la infeccion pero no tienen ningun impacto en las causas de debilitamiento del sistema inmune. Es bien sabido por ejemplo que los veterinarios de la rama holistica se preocupan menos de los elementos que han causado la enfermedad que de aquellos que han afectado a las defensas del cuerpo." Ver Casos en animales.
"Creo que los factores de transferencia son sin ninguna duda el mayor descubrimiento del siglo en lo que concierne al refuerzo de la modulacion del sistema inmune. Estoy absolutamente convencido de que un sistema inmune renforzado sera, en el futuro, la primera forma de gozar de buena salud. Creo sinceramente que este producto puede ser util para todo el mundo."
El Doctor Robertson es un antiguo medico de urgencias que recibio su diploma de medicina en la Universidad de Louisville y fue director de urgencias en el hospital Western Baptist de Paducah,Kentucky, USA.
Duane Townsend, MD - "Soi cancerologo . Trato principalmente los canceres de mama y animo a mis pacientes bajo quimioterapia y radioterapia a tomar factores de transferencia. Ayudan a modilar la accion del sistema inmunitario. Mis pacientes infectados por el herpes cronico ven como disminuyen el numero de sus erupciones cutaneas. Los FT reducen igualmente las infecciones en pacientes afectados por infecciones cronicas de origen funguico. Los factores de transferencia tienen una base cientifica seria."
a sus ordenes en luisgv66@gmail.com
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