Mi historia con la Esclerosis Múltiple.

Antes que nada me presentaré, me llamo Carles, tengo 56 años recién cumplidos, vivo en Barcelona, estoy separado y en tramites de un divorcio interminable.

Vivo con un hijo de 23 años, que en estos momentos es mi único soporte y apoyo, el resto de familiares y amigos es como si David Copperfiel hubiera realizado uno de sus trucos y hubieran desaparecido todos.

Si os parece bien empezaré por el principio, explicando un poco de mí vida personal que creo es imposible de separar de la enfermedad.

Siempre fui una persona fuerte y con mucha fuerza de voluntad, junto a la responsabilidad de ser el único soporte económico de una familia que dependía exclusivamente de mis ingresos, esto hacia que muchas veces buscara fuerzas de flaqueza para poder seguir tirando sin detenerme.

Hacia varios años que no me encontraba bien, con días más buenos que otros y con síntomas que ahora comprendo, pero que durante ese tiempo los médicos no me daban una explicación razonable y convincente.

Podríamos decir que durante todos esos años, mí fuerza de voluntad y la necesidad de trabajar y aportar dinero al hogar junto con el orgullo y miedo a quedarme en el paro y en cierto modo desamparado junto con todos los que dependían de mi trabajo, fue lo que me mantuvo activo tanto tiempo, tanto laboral como socialmente.

Pero la cosa digamos que empeoró a raíz de mi separación hace ya 6 años, un día de agosto coincidiendo con mis vacaciones estivales y como venia siendo costumbre en los últimos años, mi entonces aún esposa, volvió a lo que mejor sabia, amargarme los pocos momentos de alegría y tranquilidad de los que podía disfrutar .Aprovechaba las tan esperadas vacaciones, para con sus reproches y malas formas echar por tierra todos mis planes e ilusiones. Tenia una extraña capacidad para fastidiar, más allá de las disputas normales entre una pareja que llevaba 23 años de casados, la esposa de una forma magistral se encargaba de amargar las esperadas vacaciones estivales de cada año.

Hace 6 años un verano, pude observar que volvía a las andadas tradicionales de años anteriores, así que el día que dijo la frase de años anteriores “tenemos que separarnos”, le conteste afirmativamente y a partir de ese momento no volví a tener ninguna conversación directa ni indirecta que no fuera a través de nuestros correspondientes abogados, y así sigo hasta la fecha.

Lejos de entrar en una depresión normal en estos casos, consciente de que podía entrar en un túnel sin salida, bien o mal di un paso adelante y el mismo día fui a la agencia de viajes y contrate mi primer viaje para Cuba, dos semanas a la espera del visado y vestido de turista me planté en el Caribe.

Ni que decir tiene que seria psicológico ò el efecto placebo de Cuba, sea como fuera, pase los 20 días más felices y caros de mi vida, valió la pena de verdad.

A mi vuelta hice un salto cualitativo a peor en mi salud, lo que los médicos adujeron al estrés tanto laboral como personal por mi separación.Yo ya veía que no estaba bien, pero parecía que el culpable de todo era el dichoso estrés.

Pase un año regular con un gran cansancio tanto psíquico como físico y la culpa se la seguían dando al pobre estrés.

Mi siguiente escapada al Caribe ya no fue como la primera, me daba cuenta que no tenia ni el vigor ni las ganas de la vez anterior y que algo me estaba pasando ,estrés para los médicos, mucho estrés.
A mi vuelta de vacaciones me encontré con la sorpresa que había perdido el juicio de separación, en una sala de lo social, unos jueces fachas y machistas me dejaban en la calle, otorgaban con carácter definitivo y de por vida, el uso de la vivienda a mi ya ex-mujer y a mi me otorgaban a mis hijos (la niña estaba en el extranjero y el niño,que en esos momentos era menor de edad , había solicitado al juez vivir con su padre), me hacían responsable de los gastos de hipoteca, comunidad y de los impuestos así como de pasarle una sustanciosa pensión alimenticia y compensatoria a mi ex-mujer. Como en el chiste fué una sentencia equitativa,a ella le dieron todo lo de dentro y a mí todo lo de fuera.

De pronto me encontré “Soltero y con hijo”, los médicos ya encontraron rápidamente explicación a mis males depresión por causa de separación y estrés más estrés...

Mientras tanto mi deterioro físico iba en aumento y por vergüenza escondí nuevos síntomas ocasionales como la incontinencia así como pérdida notoria de memoria y concentración.

Creo que me encontré peor por el hecho de tener que inventármelas para que no se notasen todos esos síntomas, así que entonces si comenzó a afectarme un estrés por el miedo el rechazo social y laboral que podían comportar, pero pude esconderlos con mucho ingenio y picardía.
Después de unos meses de cierta mejoría, volví a encontrarme cada vez peor.

De nuevo comienza mi peregrinaje por diferentes especialistas de la medicina tanto pública como privada, del reumatólogo al traumatólogo pasando por el vascular, el digestivo, el urólogo y el psiquiatra. Después de muchas visitas y muchas horas invertidas en estos especialistas, por fin encuentran una “excusa médica”donde justificar su ignorancia.Tengo una osteonecrosis avascular (infarto de hueso) y hay que operar y ponerme una prótesis de cadera, esta es la causa de mi falta de coordinación y falta de movilidad.

En un principio no me lo acabo de creer y como la S.Social me dice que de 1 a 2 años como mínimo de lista de espera, pues tampoco me lo termino de plantear seriamente.

Pero unas tontas caídas y dificultad ya no solo de coordinación sino también de movilidad hacen que los 1, 2 años de espera de la S.Social me lleguen a agobiar sobremanera.

En estas que recibo fuertes presiones de mi entorno, sobre todo laboral para que no espere y me opere por lo privado (pagando yo claro).
Son tantas las presiones que al final sucumbo a ellas y me colocan una preciosa prótesis de titanio que me temo que para lo único que me sirve es para montar el numerito en los aeropuertos al pasar los detectores de seguridad.

Me operan según dicen con éxito e intento tener un pos-operatorio tranquilo y de una recuperación plena.

Me reincorporo al trabajo y cada vez ando peor, me paso casi más tiempo por el suelo que derecho, me dicen lo de “tranquilo hay que dar tiempo al tiempo”, pero ya empiezo a preocuparme no solo por la movilidad, también por la incontinencia que ha hecho presencia de nuevo y de forma virulenta.

Recibo las frases típicas de “necesita un tiempo para que la cadera funcione al 100%”,”no te pongas nervioso que ya ves que no te sienta bien” y si se me nubla la vista ocasionalmente es producto de los nervios, todo se me curará con mucha calma y tranquilidad, todo es culpa del estrés, maldito estrés.

Como podréis suponer de tranquilidad nada de nada, cada vez peor y con el peligro de que me coloquen otra prótesis en la otra cadera como un fenómeno de bata blanca llega a insinuar,si no es por suerte termino como Robo-Cop.

Por fin, ya que no encuentran explicación convincente les digo de enviarme al neurólogo, consigo ser visitado por uno de una conocida mutua que me manda infinidad de resonancias y radiografías de la columna así como innumerables análisis y electro-miogramas,al final me receta vitamina B1-B6-B12 que si no curan por lo menos no hacen daño.

Ni que decir tiene que cada vez más preocupado, cambio de neurólogo y por fin me mandan realizar una prueba nueva, una resonancia magnética de la cabeza.

Tengo la suerte que la neuróloga es especialista en esclerosis múltiple y trabaja en la unidad que me lleva actualmente, el día que le llevo los resultados, me mira con cara enigmática y no me diagnostica nada, me cita en la unidad de Inmunologia Clínica de un reconocido hospital público.

Algo me sorprende en un principio, que la S.Social me cite de un día para otro como quien dice cuando menos no es usual, como no soy tonto del todo ,en la semana que tardan en recibirme pienso lo peor, desde luego son días muy preocupantes y de una gran incertidumbre.

El día indicado al llegar a la sala de espera del hospital, estuve observando mirando encontrar alguna pista y empecé a especular un poco de todo, al final me dí cuenta que colgado como quien no quiere de una pared había un cuadro de la Fundació de Esclerosi Múltiple, conocía la enfermedad de referencias por haberla padecido el poeta Martí Pol, el corazón se aceleró, los nervios me bloquearon, sentí angustia y miedo mucho miedo.

Una enfermera me hizo pasar a una habitación, donde la misma doctora que examinó los resultados de las pruebas de resonancia magnética, me pregunta si he venido solo, parece no gustarle el hecho de que sea afirmativo, para después comunicar-me que hay muchos indicios de que sufra una Esclerosis Múltiple, que hay que corroborar el diagnostico con una punción lumbar, que seria conveniente que volviese otro día acompañado para hacerla. Insisto con firmeza en que se me realice en el mismo momento y que deseo saber el diagnostico definitivo lo antes posible.

Me realizan la punción y tal como me habían dicho me mareo pero aguanto ese día y el siguiente, espero casi un mes para saber los resultados.

Si los días anteriores a la visita fueron malos estos son horribles, descubro con sorpresa la capacidad del cuerpo humano para no dormir y empiezo a agarrarme como un naufrago a la esperanza de que la punción lumbar resulte negativa.

Entro en Internet buscando un poco de información, pero poco porque en el fondo creo que no puede ser y que los resultados no serán positivos.

El día indicado, me presento puntual, solo y acogotado en la consulta, me dan el diagnostico Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP), le pregunto a la misma doctora de la otra vez por el tratamiento y me contesta que para la progresiva no existe tratamiento. No se cual de los dos zarpazos fue peor, si el diagnostico ò la falta de tratamiento, pero como puede ser si hasta el sida ó el cáncer tienen un tratamiento.

Salgo de la consulta y me pierdo por Barcelona, no recuerdo ni donde estuve ni lo que hice, sobre las 12 de la noche vuelvo a casa,tenia la consulta a las nueve de la mañana, mi hijo me pregunta de donde vengo y no se que responderle, tambien me pregunta que me han dicho y no me atrevo a contestarle, creo que mi hijo hasta ahora no empieza a ser consciente de lo que tengo, comunico en el trabajo que adelanto mis vacaciones y que no quiero saber nada de nada ni de nadie durante ese tiempo y como un niño me pongo a llorar , sigo sin saber lo que hice desde las 10 de la mañana que abandone la consulta hasta las 12 horas de la noche.

Me acuesto en la cama y sigo teniendo MIEDO MUCHO MIEDO, junto con rabia, aturdimiento y ganas de hacer una burrada y terminar con todo.

Por la mañana sin dormir, tengo la suerte de que me queda algo de lucidez y llamo para pedir cita urgente con el psiquiatra, con las pastillas que me receta, consigo dormir al cabo de muchos días de un tirón, después por suerte, se me fueron difuminando las intenciones destructivas anteriores y esta vez si, como un poseso me sumerjo en Internet, buscando toda la información posible sobre la enfermedad.

En los siguientes días busco ayuda de asociaciones, asistente social y todo aquel que pudiera ayudarme, posiblemente fue que coincidió con los meses estivales, pero no recibí ayuda de ningún tipo de nada ni de nadie, todo el mundo estaba de vacaciones, muy ocupados o con pocas ganas de perder el tiempo con un enfermo.

Termino mi mes de vacaciones y ahora si que no estoy ni para ir a la esquina, me dan la baja laboral.

Después de mucho tiempo comencé a tener contacto con Asociaciones y Fundaciones del colectivo de enfermos, las hay de todo tipo quizás demasiadas, pero ninguna estaba para ayudarme y orientarme cuando fui diagnosticado y os puedo asegurar que las necesitaba de verdad.

Indiferentemente de los fines de todas las Asociaciones y Fundaciones, mi preocupación es que exista una, que de apoyo y soporte de todo tipo a los recién diagnosticados, que cada vez son más, no le deseo a nadie que tenga que pasar por las circunstancias por las que estuve obligado atravesar.

Trascurrido un tiempo, fui llamado para acudir al Hospital de Día de la FEM (Fundació d´Esclerosi Múltiple), por espacio de 6 meses 3 días a la semana, es como una guardería de enfermos de EM, donde muchos los envian para que no molesten en casa y otros porque no tenemos otro sitio donde ir, no solo no tengo quejas, creo que realizan una gran labor dentro de sus limitaciones, el personal es fantastico extremadamente paciente y cariñoso, el unico suspenso está en la comida, es mala de solemnidad pero por 3.80 euros no se puede esperar que la traigan expresamente de “El Bullí”, aunque los estamentos oficiales correspondientes deberían velar para subvencionar este y otros servicios.

Hace menos de un mes, me concedieron la Invalidez Absoluta que llevo con resignación y buena voluntad, así que pertenezco al grupo de los pensionistas relativamente jovenes de este país.

Por lo demás mi vida ha entrado en una rutina, en la que tengo mucho tiempo y poco dinero, tiempo para pensar y repensar, soy consciente que cada día me deterioro un poquito y que tengo que luchar para frenar todo lo posible la progresión de la enfermedad.

Entre el Hospital de la FEM, la lectura, la TV è Internet, paso los días, salgo a la calle lo mínimo, además de ser una persona poco callejera y de pocos amigos, muchos se fueron borrando y quedan los mínimos, la puñetera incontinencia me frena mucho, para salir a montar el numerito me quedo frente a Internet que me apasiona .

Tengo un Grupo en Google sobre la enfermedad y varios Blogs, que entre escribir, contestar y buscar noticias me entretienen mucho.
El estar solo y no tener más familia en quien apoyarme que mi hijo,es difícil de asumir ya que me espera una vida de dependencia de algún organismo público, no puedo seguir hipotecando el futuro de mi hijo por más tiempo, ojalá pudiera seguir igual de independiente por mucho tiempo.

No he contado de que trabajaba, no acostumbro a decirlo si no lo preguntan pero tampoco me escondo, es una actividad que no tiene buena prensa ni buena imagen social, estaba de director en un importante Bingo de Barcelona.Es un trabajo normal, ni mejor ni peor diferente, intrínsicamente el juego no es malo, es la adicción la que como todo en esta vida puede llegar a ser preocupante,siempre se puede solicitar a los organismos competentes que te sea prohibida la entrada y problema solucionado, es como el alcohol de un bar no es especialmente malo cuando se sabe hacer un uso racional, el problema como en todo somos siempre las personas.

Si tuviera que explicar que es todo lo que siento, se podría resumir fundamentalmente en MIEDO, tengo mucho miedo a algo que no puedo controlar, que es la evolución de la enfermedad y la calidad de vida que me espera en un futuro, todos los demás sentimientos se fueron poco a poco superando y asimilando.