Vaya por delante todo mi aprecio hacia todo el colectivo de personas que forman GAEM,fueron los únicos que me prestaron un pequeño apoyo hace un año cuando un 11 de agosto me diagnosticaron la enfermedad, siempre estaré en deuda con ellos, simplemente porque aunque pequeño fue el único respaldo que recibí.
Dicho esto me pregunto, ¿es GAEM una Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple? ò ¿es simplemente una Fundación?
Que un hospital público “Hospital Trias i Pujol”de Badalona, realice con capital privado (GAEM) y con fines públicos, unos ensayos para obtener un remedio público, que de tener éxito tendría que comercializarse de forma privada para que pudiera llegar a todos los estamentos públicos del colectivo de EM.
La verdad es difícil de entender que un reducido colectivo de enfermos de EM, estén buscando financiación para un proyecto de un hospital del Servei Catalá de Salut que mueve miles de millones anualmente.
Es difícil de entender que en todo este año la asociación no tenga ni tan siquiera sede social,y este quedando al margen de todas las ayudas tanto públicas como privadas que reciben otras asociaciones, por ejemplo la última ayuda de cerca de 65 millones de euros de Caixa de Catalunya hacia la “FEM” y “La Llar” entre otras.
Si las personas que dirigen GAEM, considerán que las funciones de atención a los enfermos ya estan cubiertas por estas asociaciones y que deben de encaminar todas sus energías y dinero hacia el campo de la investigación, creo que deberían manifestarlo y disolver la asociación dejando solamente la Fundación con fines científicos.
Personalmente creo que tres asociaciones de enfermos en Catalunya es excesivo y que las fundaciones con carácter científico mientras más y más fuertes mejor, como entiendo que estas fundaciones en ningún caso deben de financiar a organismos públicos de ningún tipo.
Dicho esto me pregunto, ¿es GAEM una Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple? ò ¿es simplemente una Fundación?
Que un hospital público “Hospital Trias i Pujol”de Badalona, realice con capital privado (GAEM) y con fines públicos, unos ensayos para obtener un remedio público, que de tener éxito tendría que comercializarse de forma privada para que pudiera llegar a todos los estamentos públicos del colectivo de EM.
La verdad es difícil de entender que un reducido colectivo de enfermos de EM, estén buscando financiación para un proyecto de un hospital del Servei Catalá de Salut que mueve miles de millones anualmente.
Es difícil de entender que en todo este año la asociación no tenga ni tan siquiera sede social,y este quedando al margen de todas las ayudas tanto públicas como privadas que reciben otras asociaciones, por ejemplo la última ayuda de cerca de 65 millones de euros de Caixa de Catalunya hacia la “FEM” y “La Llar” entre otras.
Si las personas que dirigen GAEM, considerán que las funciones de atención a los enfermos ya estan cubiertas por estas asociaciones y que deben de encaminar todas sus energías y dinero hacia el campo de la investigación, creo que deberían manifestarlo y disolver la asociación dejando solamente la Fundación con fines científicos.
Personalmente creo que tres asociaciones de enfermos en Catalunya es excesivo y que las fundaciones con carácter científico mientras más y más fuertes mejor, como entiendo que estas fundaciones en ningún caso deben de financiar a organismos públicos de ningún tipo.
1 comentario:
Querido amigo, Carles,
Acabo de entrar en tu blog y lo primero que quiero hacer, es felicitarte por el espacio que has creado.He dado un vistazo general y como veo un apartado en donde mencionas a GAEM, me veo en la obligación de responderte rápidamente ya que tu post llevas varios dias sin respuesta. Como sabes, soy presidenta de la Asociación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple con sede en Barcelona,la cual a dia de hoy sigue existiendo. En noviembre del año pasado 2006, se creó la Fundación con el mismo nombre, de la que soy vicepresidenta, con la principal finalidad de dar a conocer,impulsar y ayudar a la financiación por parte de la sociedad civil a trabajos de investigación independiente. Si nosotros,los enfermos, no tiramos del carro para que estudios básicos desarrollados para nuestra dolencia y que han funcionado en modelos animales o en otras patologías ,por poner un ejemplo, no sigan quedando en un cajón sin pasar a la fase clínica que es la que nos interesa a los enfermos para curarnos por falta de interés económico de las grandes industrias farmacéuticas,mal lo tenemos. Como tu también dices, mi opinión,y a la vista del día a día de estos más de cuatro años que llevamos trabajando, sería bueno para todos los afectados,centrar el trabajo de GAEM en el aspecto de los temas de investigación y tratamientos, pues de otro modo, como ya escribía hace unos cuantos años en un foro de internet (en aquel entonces a tenor del tema de las células madres) "Nosotros cruzados de manos: ellos deciden en nuestra salud". (Creo que era algo así). Me refiero a que los primeros interesados, los que tenemos prisa somos nosotros, los enfermos. Los años pasan y el gran comercio de la enfermedad nunca cesa, al contrario. Interesan cuantos más enfermos mejor y si son crónicos ni te digo, ¡vaya chollo! Por otro lado, existe mucho desconocimiento del sufrimiento que provoca nuestra patología. Hay mucho que reindivicar y reclamar. No podemos quedarnos tan panchos y hacer que todo va bien que la solución vendrá de los Estados Unidos que son quienes invierten más en investigación. Sí, sí, pero también es donde las grandes farmacéuticas más facturan. En fin, estamos luchando contra gigantes pero es lo que nos toca por lo menos para acostarnos con la conciencia tranquila y dejar un camino más digno a los que nos van a seguir. ¡A por ello!
En cuanto al tema que comentas de si las otras fundaciones y asociaciones que mencionas cubren las necesidades de los enfermos te contesto un rotundo NO. Es la Sanidad Pública la que debe cubrir las facetas sociosanitarias, laborales, etc. No sé si sabes que a nivel Sociosanitario GAEM ya está aportando su grano de arena, formando parte del Consejo Asesor del Plan Director Sociosanitario para Enfermedades Neurológicas que cursan con discapacidad. Desde allí es desde donde reindivicamos una mejor atención. Hay mucho trabajo por hacer. Las Asociaciones hacemos, hacen, lo que podemos/pueden, pero no se puede atender a todo. La rehabilitación física, la logopedia, la ayuda psicológica y social, GAEM siempre ha insistido en que debe reclamarse a la Administración. Las asociaciones son pequeñas ayudas, refuerzos que más bien, a mi modo de ver, deberían aportar apoyo humano, amical al enfermo. También servicios de ocio. De todo esto último si que deberíamos trabajarlo entre nosotros. Por lo demás, ya existen estamentos que trabajan para los temas básicos de nuestra salud y debemos exigirles a ellos que trabajen para nosotros y cada vez más y mejor. Este es el espíritu con el que se creó GAEM y que se sigue manteniendo y del que me siento muy safisfecha. Con nuestras mermadas fuerzas hemos conseguido que nos respeten y nos escuchen en pro de una mejor calidad de vida para todos. ¡Es mucho en tan poco tiempo! Gracias a todos los que estáis ahí, trabajando, apoyando. Muchas gracias.
Un abrazo.
Núria Ríos Capella
GAEM, Grupo de Esclerosis Múltiple
www.gaem-bcn.org
607 357 123
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