Esclerosis múltiple, el cuerpo traicionado

En México existen más de 20 mil personas cuya calidad de vida y capacidad productiva pueden verse modificadas por esta enfermedad, que se ha incrementado entre la población en los últimos años.

CRISTINA PÉREZ-STADELMANNEl UniversalSábado 04 de agosto de 2007

Mónica Martínez y César Dávalos padecen esclerosis múltiple. La enfermedad les fue diagnosticada hace casi 20 años, es decir, en la etapa más productiva de sus vidas.
Novios y con proyectos que al inicio de su relación eran comunes, pero que a lo largo del tiempo y como consecuencia de la enfermedad se han ido modificando; Mónica —hoy con 33 años— expresa un “no” rotundo ante la posibilidad de ser madre o mantener relaciones sexuales, mientras César —con 35 años— quiere una familia y está en posibilidades físicas y sexuales de tenerla.
Mónica recuerda que dos de sus mejores amigas fallecieron por embarazarse con esclerosis múltiple, mientras César —esta vez, molesto— vuelve a recordarle, que los estudios sobre la materia han demostrado que la esclerosis múltiple no tiene efectos adversos en el embarazo, el parto o el alumbramiento. En realidad, los síntomas a menudo se estabilizan o se reducen durante el embarazo, según expertos.
Aparentemente todo tema relacionado con el futuro de su relación es terreno minado para ambos, pues Mónica también sabe, e insiste, en que las mujeres con esclerosis múltiple que están considerando quedar embarazadas necesitan tener presente que ciertos medicamentos utilizados para tratar la enfermedad deberían evitarse durante el embarazo y la lactancia y que los efectos incapacitantes hacen que el desarrollo de un embarazo sea físicamente muy difícil para la madre.
La debilidad muscular y los problemas de coordinación pueden aumentar la probabilidad de caídas. La fatiga suele empeorar. La parálisis y la dependencia a una silla de ruedas pueden aumentar el riesgo de infecciones en el tracto urinario.
Además, Mónica comienza a tener disfunciones cognitivas como consecuencia de la enfermedad.
De modo que, según expresa, no le interesa mantener relaciones sexuales con su pareja, porque además, dice no sentir absolutamente nada. “Mi cuerpo se ha vuelto insensible, frío, indiferente a las caricias de mi novio. No siento ni dolor ni placer. Es la nada”.
—Si César quiere seguir conmigo que se olvide del sexo y de tener familia — sentencia contundente esta mujer de sonrisa interminable y difícil andar.
Imprevisible, discapacitante, heterogéneo, insidioso, traicionero y degenerativo... Es así como ambos, Mónica y César, esta vez coinciden en describir este padecimiento, el cual les ha impedido estudiar y trabajar. Su vida cotidiana ha dejado de ser normal. A César le negaron recientemente un crédito para casa, justamente, dice, por su enfermedad.
En la calle, al bajarse del trasporte, el chofer no espera a que César camine hasta la puerta. Se desplaza muy lentamente. Cada vez más. El chofer del microbús no tiene tiempo para detenerse. Esto es lo contundente, lo real de su padecimiento, así es como enfrenta diariamente esta ciudad, que según sus palabras parece un monstruo nervioso, siempre con prisa y exigencias. Lo demás, es decir sus planes a futuro, quedan en el ámbito del síndrome del reloj de arena, cuyo grado de precisión y certeza es siempre inexacto.
Mientras tanto, para Mónica se suma otro factor relacionado con su creciente pérdida de memoria como consecuencia de los daños cognitivos que puede ocasionar este padecimiento descrito como un trastorno inflamatorio del sistema nervioso central que afecta a la sustancia blanca provocando desmielinización y degeneración axonal.
Los puntos en donde se pierde la mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (tipo cicatriz). En la esclerosis múltiple, estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la médula espinal
“Ya son varias las ocasiones que Mónica me deja esperando en el lugar donde quedamos de vernos y no llega. Se le olvida nuestra cita. Los médicos lo explican como agujeros negros en su memoria”, agrega César.
La fase neurodegenerativa
La enfermedad es considerada como la principal causa de discapacidad de origen neurológico no traumática en adultos jóvenes. Así, a Mónica le cuesta concluir las frases, y ya olvida datos elementales como su número de teléfono, o el nombre de su calle. Su vocabulario se va limitando
Citas olvidadas, despistes, distracciones, comienzan a ser la constante en su vida. Pero aún no olvida el precio de los dulces que vende a sus compañeros de la asociación de esclerosis múltiple, aunque es común que no recuerde el último lugar donde recargó el bastón que hoy le es indispensable para poder desplazarse. “Este año comencé a usar bastón. Y será así por el resto de mi vida. Esta enfermedad es una asesina lenta y silenciosa”, dice Mónica.
Más allá, en términos científicos, es descrita como una enfermedad crónica progresiva y degenerativa que afecta directamente el sistema nervioso central. “En la esclerosis múltiple hay una respuesta anormal del sistema inmunológico que daña la mielina y provoca que las personas presenten síntomas de acuerdo con la zona del cerebro o de la médula espinal que se haya dañado. El sistema inmunológico de las personas afectadas arremete de forma equivocada a las células nerviosas (neuronas) del cerebro, y la médula espinal en lugar de atacar a cuerpos extraños como los virus, ocasiona lesiones de leves a severas en la estructura de las neuronas” comenta en entrevista Ester Ruiseco, especialista en medicina física y rehabilitación de la asociación civil Esclerosis Múltiple.
La disfunción de la memoria es una situación frecuente que viven pacientes con esclerosis múltiple y es de las primeras afectaciones en aparecer.
“Antes me desplazaba sola por la calle. Ahora comienzo a olvidar cuál es el microbús en el que me debo subir para llegar a mi casa. Esta es una trampa de la que no puedes escapar. Cada día es más difícil caminar, y nadie quiere contratarme para trabajar en las condiciones físicas en las que me encuentro. Mis gastos se elevan a aproximadamente dos mil pesos mensuales en medicamentos y dependo absolutamente de mis padres”, continúa Mónica.
De igual modo, dos estudios recientes presentados en el Simposio Regional de Esclerosis Múltiple han demostrado que el daño cognoscitivo en esclerosis múltiple tiene un profundo impacto sobre las actividades cotidianas y de la calidad de vida de los pacientes de esta enfermedad inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central que ahora afecta a 2.5 millones de personas en el mundo, según cifras de la Revista Mexicana de Neurociencia, órgano oficial de difusión de la Academia Mexicana de Neurología.
Más divorcios y exclusión laboral
A su vez, Miguel Ángel Macías Islas, jefe del Departamento de Neurocirugía del Hospital de Especialidades del Centro Médico de Occidente, del Instituto Mexicano del Seguro Social, realizó un estudio comparando la preservación y obtención de empleo, así como las relaciones conyugales entre pacientes con afectación medular contra lesión cerebral con daño cognoscitivo, y encontró que el mayor índice de divorcio y pérdida de empleo estuvo asociado con aquellos que tenían afección cerebral, a pesar de presentar discapacidad física motora o sensitiva.
Este estudio definió el impacto de la discapacidad cognoscitiva como un elemento tanto o más importante que la limitación física en pacientes con esclerosis múltiple.
Sumado a esto, la depresión es el trastorno siquiátrico más frecuente en la esclerosis múltiple con niveles de prevalencia hasta de 50%. “Para el paciente el impacto es terrible cuando recibe el diagnostico de la esclerosis múltiple como una enfermedad neurodegenerativa incurable, y los efectos que las limitaciones físicas o cognitivas puedan tener en sus actividades habituales”, comentan expertos durante el Simposio antes mencionado.
En rigor, las manifestaciones siquiátricas que presentan los pacientes comúnmente se expresan en forma de depresión, trastorno bipolar, euforia, sicosis, cambios de la personalidad, síndrome de risa-llanto, siendo estas frecuentes en fases avanzadas, aunque estas manifestaciones en pocas o muy raras ocasiones se presentan como un problema siquiátrico agudo, concluye el doctor Macías Islas.