En contestación a un pequeño articulo vertido en este Blog, en donde hacia una pequeña reflexión titulada, GAEM ¿Asociación o Fundación?, su presidenta Núria Rios Capella, ha tenido la gentileza de enviar el comentario que adjunto en su totalidad.
No os podéis imaginar la enorme satisfacción que produce el saber que hay alguien que lee lo que voy escribiendo ò copiando con toda mi mejor voluntad en este rinconcito de Internet.
Aunque aparece publicado en su totalidad como comentarios, creo que merece que lo reproduzca en un sitio preferente:
No os podéis imaginar la enorme satisfacción que produce el saber que hay alguien que lee lo que voy escribiendo ò copiando con toda mi mejor voluntad en este rinconcito de Internet.
Aunque aparece publicado en su totalidad como comentarios, creo que merece que lo reproduzca en un sitio preferente:
Querido amigo, Carles,
Acabo de entrar en tu blog y lo primero que quiero hacer, es felicitarte por el espacio que has creado.He dado un vistazo general y como veo un apartado en donde mencionas a GAEM, me veo en la obligación de responderte rápidamente ya que tu post llevas varios días sin respuesta. Como sabes, soy presidenta de la Asociación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple con sede en Barcelona, la cual a día de hoy sigue existiendo. En noviembre del año pasado 2006, se creó la Fundación con el mismo nombre, de la que soy vicepresidenta, con la principal finalidad de dar a conocer, impulsar y ayudar a la financiación por parte de la sociedad civil a trabajos de investigación independiente. Si nosotros, los enfermos, no tiramos del carro para que estudios básicos desarrollados para nuestra dolencia y que han funcionado en modelos animales o en otras patologías, por poner un ejemplo, no sigan quedando en un cajón sin pasar a la fase clínica que es la que nos interesa a los enfermos para curarnos por falta de interés económico de las grandes industrias farmacéuticas, mal lo tenemos. Como tu también dices, mi opinión, y a la vista del día a día de estos más de cuatro años que llevamos trabajando, sería bueno para todos los afectados, centrar el trabajo de GAEM en el aspecto de los temas de investigación y tratamientos, pues de otro modo, como ya escribía hace unos cuantos años en un foro de internet (en aquel entonces a tenor del tema de las células madres) "Nosotros cruzados de manos: ellos deciden en nuestra salud". (Creo que era algo así). Me refiero a que los primeros interesados, los que tenemos prisa somos nosotros, los enfermos. Los años pasan y el gran comercio de la enfermedad nunca cesa, al contrario. Interesan cuantos más enfermos mejor y si son crónicos ni te digo, ¡vaya chollo! Por otro lado, existe mucho desconocimiento del sufrimiento que provoca nuestra patología. Hay mucho que reindivicar y reclamar. No podemos quedarnos tan panchos y hacer que todo va bien que la solución vendrá de los Estados Unidos que son quienes invierten más en investigación. Sí, sí, pero también es donde las grandes farmacéuticas más facturan. En fin, estamos luchando contra gigantes pero es lo que nos toca por lo menos para acostarnos con la conciencia tranquila y dejar un camino más digno a los que nos van a seguir. ¡A por ello!
En cuanto al tema que comentas de si las otras fundaciones y asociaciones que mencionas cubren las necesidades de los enfermos te contesto un rotundo NO. Es la Sanidad Pública la que debe cubrir las facetas sociosanitarias, laborales, etc. No sé si sabes que a nivel Sociosanitario GAEM ya está aportando su grano de arena, formando parte del Consejo Asesor del Plan Director Sociosanitario para Enfermedades Neurológicas que cursan con discapacidad. Desde allí es desde donde reindivicamos una mejor atención. Hay mucho trabajo por hacer. Las Asociaciones hacemos, hacen, lo que podemos/pueden, pero no se puede atender a todo. La rehabilitación física, la logopedia, la ayuda psicológica y social, GAEM siempre ha insistido en que debe reclamarse a la Administración. Las asociaciones son pequeñas ayudas, refuerzos que más bien, a mi modo de ver, deberían aportar apoyo humano, amical al enfermo. También servicios de ocio. De todo esto último si que deberíamos trabajarlo entre nosotros. Por lo demás, ya existen estamentos que trabajan para los temas básicos de nuestra salud y debemos exigirles a ellos que trabajen para nosotros y cada vez más y mejor. Este es el espíritu con el que se creó GAEM y que se sigue manteniendo y del que me siento muy safisfecha. Con nuestras mermadas fuerzas hemos conseguido que nos respeten y nos escuchen en pro de una mejor calidad de vida para todos. ¡Es mucho en tan poco tiempo! Gracias a todos los que estáis ahí, trabajando, apoyando. Muchas gracias.
Un abrazo.
Acabo de entrar en tu blog y lo primero que quiero hacer, es felicitarte por el espacio que has creado.He dado un vistazo general y como veo un apartado en donde mencionas a GAEM, me veo en la obligación de responderte rápidamente ya que tu post llevas varios días sin respuesta. Como sabes, soy presidenta de la Asociación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple con sede en Barcelona, la cual a día de hoy sigue existiendo. En noviembre del año pasado 2006, se creó la Fundación con el mismo nombre, de la que soy vicepresidenta, con la principal finalidad de dar a conocer, impulsar y ayudar a la financiación por parte de la sociedad civil a trabajos de investigación independiente. Si nosotros, los enfermos, no tiramos del carro para que estudios básicos desarrollados para nuestra dolencia y que han funcionado en modelos animales o en otras patologías, por poner un ejemplo, no sigan quedando en un cajón sin pasar a la fase clínica que es la que nos interesa a los enfermos para curarnos por falta de interés económico de las grandes industrias farmacéuticas, mal lo tenemos. Como tu también dices, mi opinión, y a la vista del día a día de estos más de cuatro años que llevamos trabajando, sería bueno para todos los afectados, centrar el trabajo de GAEM en el aspecto de los temas de investigación y tratamientos, pues de otro modo, como ya escribía hace unos cuantos años en un foro de internet (en aquel entonces a tenor del tema de las células madres) "Nosotros cruzados de manos: ellos deciden en nuestra salud". (Creo que era algo así). Me refiero a que los primeros interesados, los que tenemos prisa somos nosotros, los enfermos. Los años pasan y el gran comercio de la enfermedad nunca cesa, al contrario. Interesan cuantos más enfermos mejor y si son crónicos ni te digo, ¡vaya chollo! Por otro lado, existe mucho desconocimiento del sufrimiento que provoca nuestra patología. Hay mucho que reindivicar y reclamar. No podemos quedarnos tan panchos y hacer que todo va bien que la solución vendrá de los Estados Unidos que son quienes invierten más en investigación. Sí, sí, pero también es donde las grandes farmacéuticas más facturan. En fin, estamos luchando contra gigantes pero es lo que nos toca por lo menos para acostarnos con la conciencia tranquila y dejar un camino más digno a los que nos van a seguir. ¡A por ello!
En cuanto al tema que comentas de si las otras fundaciones y asociaciones que mencionas cubren las necesidades de los enfermos te contesto un rotundo NO. Es la Sanidad Pública la que debe cubrir las facetas sociosanitarias, laborales, etc. No sé si sabes que a nivel Sociosanitario GAEM ya está aportando su grano de arena, formando parte del Consejo Asesor del Plan Director Sociosanitario para Enfermedades Neurológicas que cursan con discapacidad. Desde allí es desde donde reindivicamos una mejor atención. Hay mucho trabajo por hacer. Las Asociaciones hacemos, hacen, lo que podemos/pueden, pero no se puede atender a todo. La rehabilitación física, la logopedia, la ayuda psicológica y social, GAEM siempre ha insistido en que debe reclamarse a la Administración. Las asociaciones son pequeñas ayudas, refuerzos que más bien, a mi modo de ver, deberían aportar apoyo humano, amical al enfermo. También servicios de ocio. De todo esto último si que deberíamos trabajarlo entre nosotros. Por lo demás, ya existen estamentos que trabajan para los temas básicos de nuestra salud y debemos exigirles a ellos que trabajen para nosotros y cada vez más y mejor. Este es el espíritu con el que se creó GAEM y que se sigue manteniendo y del que me siento muy safisfecha. Con nuestras mermadas fuerzas hemos conseguido que nos respeten y nos escuchen en pro de una mejor calidad de vida para todos. ¡Es mucho en tan poco tiempo! Gracias a todos los que estáis ahí, trabajando, apoyando. Muchas gracias.
Un abrazo.
Núria Ríos Capella
GAEM, Grupo de Esclerosis Múltiple
www.gaem-bcn.org
607 357 123
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