Entorno familiar. Afrontar la Esclerosis Múltiple en familia

DiscapNet. Salud y Discapacidad

En ocasiones se ha comentado que la EM no es una enfermedad de una persona, sino que es una enfermedad familiar. Cuando diagnostican a un padre o a una madre, al esposo, al hijo o a la hija de esta enfermedad las pérdidas van mucho más allá del dolor personal.

La EM puede ser devastadora. Hay personas terriblemente afectadas, necesitando ayuda para comer, bañarse, vestirse y otra serie de personas están poco, sólo fatiga o un leve entumecimiento.

Tener EM es una gran pérdida, llevada de diferente manera por unos y por otros, pero nunca fácil. Las familias comparten estas reacciones. Ver como un esposo, padre o un hijo pierde energía o capacidad de movimientos, es muy doloroso.
Cada familia adoptará los mecanismos de defensa que crea necesarios para poder afrontar la enfermedad. Unos acudirán directamente a la consulta de expertos, otros a tratamientos alternativos, otros estoicos o fatalistas. Si hay conflictos o desacuerdos en la familia sobre la manera de hacer frente a la EM, es al principio cuando saldrán a la luz. Hay familias más abiertas y desde el principio se habla de la enfermedad, pero otras pueden ser más reservadas y se guardan para sí todas las noticias. Casi todas las formas de reaccionar son válidas.

De todas maneras, hay algunas formas de reaccionar que se consideran disfuncionales. Son la negación y el abandono. La negación es una práctica habitual en el drogadicto o en el alcohólico: “no tengo problemas con la bebida y lo puedo dejar cuando quiera”. Esta forma de reaccionar se puede dar en la persona afectada de EM pero también en las personas que le rodean: pueden considerar que si no trabaja más es por pereza o no quieren entender que un día puede hacer algo que en otra ocasión le será imposible realizar.

Esta forma de reaccionar se da, sobre todo, al principio del diagnóstico de la enfermedad y no se considera patológico, pero después de meses o años con síntomas, la negación es una muestra clara de falta de conciencia de la enfermedad y de hacer frente a ella y tiene consecuencias negativas para la familia entera.

Algunos cónyuges son patológicamente narcisistas y no pueden vivir con un enfermo. Otros rechazan realizar una serie de actividades o hacen la vida tan desagradable que el divorcio es inevitable. Otros esposos intentan hacer frente a la enfermedad pero por cualquier circunstancia son incapaces de encontrar el equilibrio necesario y no pueden resolver sus propias necesidades.

Menos frecuente es la deserción de padres o hermanos. Algunas familias rechazan cualquier cambio en su vida debido a la enfermedad. Es con frecuencia consecuencia de la negación y desprecian hacer nada que perturbe su vida o suponga un cambio.

Una reacción más sana, pero también problemática, es sobredimensionar la enfermedad y la sensación de muerte prematura lleva a la familia a cometer serios errores. El hacer demasiadas cosas por la persona afectada puede deteriorar una buena adaptación a la enfermedad. Esta forma de reaccionar es inevitable en algunas familias y en absolutos extrañas. Los recordatorios constantes sobre las cualidades de la enfermedad y la necesidad de caminar para poder mantener la energía pueden ser suficientes para corregir estas tendencias.

La mejor manera de afrontar la enfermedad es con honestidad y requiere comunicación y conocimiento de ella.

Las exigencias adicionales a nivel emocional y financiero pueden empujar a los padres a la separación. En algunas ocasiones el cónyuge sano siente la obligación de permanecer con el enfermo con lo que se crea mayor tensión y resentimiento.

El asesoramiento de un terapeuta puede ayudar a los padres a reconocer los problemas y encontrar las mejores vías de solución. La terapia de familia, si los dos están dispuestos a participar, puede ayudar al entendimiento y a enfrentarse a la situación de tensión emocional que se vive en la casa.

Los papeles de los miembros de la familia se cambian cuando un padre tiene esclerosis múltiple; un padre que organizaba los planes familiares de ocio ya no puede realizarlo. La madre que se ocupaba al 100% de las tareas domésticas ya no puede hacerlo y depende de otros para la resolución de muchas tareas. Los niños que requieren el cuidado de un padre pasan a cuidar al padre. Esta inversión de los papeles puede resultar difícil y el asesoramiento profesional puede resultar muy beneficioso.

La EM es complicada, variable y sutil y los síntomas son tan variados, que cada uno de ellos puede impactar de forma diferente en la familia y por lo tanto su reacción.

Los miembros de la familia pueden ser requeridos para realizar una serie de tareas. Una pequeña minoría necesitan ayuda para comer, caminar y el aseo personal. Otras personas necesitan mucha menos ayuda. Pero una pequeña ayuda se puede agradecer muchísimo y amplía su poder de participación en actividades importantes. Algunas maneras sutiles de ayudar pueden ser importantes; si se aprecia una crisis de labilidad emocional, agradecerá que la familia sea más tolerante.

Durante todas las actividades pueden ocurrir malentendidos. La persona afectada puede creer que si no realiza todas las tareas de manera personal la catástrofe puede ser total. Lo intenta y el resultado es el agotamiento total que aboca a encamarse. Hay familias que no entienden el efecto completo de la fatiga y no entienden la necesidad de un plan de conservación de la energía y serán constantemente sorprendidos por un derrumbamiento causado por la fatiga. Estas pseudo exacerbaciones (aumentos temporales en los síntomas causados por la fatiga) se pueden entender como exacerbaciones verdaderas causando un pánico poco realista en la familia.

Las familias deben realizar una serie de ajustes para el cuidado de los niños. Para los niños y los más jóvenes, las explicaciones sencillas son las mejores. Hacerle comprender su cansancio o una serie de juegos que ya no podrán compartir. Para las familias que están dispuestas a cambiar los papeles tradicionales, la enfermedad se puede llevar mejor.

Según los niños vayan creciendo, las explicaciones pueden ser mayores. Sobre los seis años pueden entender que la persona enferma no se encuentre siempre bien; alrededor de los 8 años conocer que la enfermedad tiene un nombre y hacer preguntas sobre ella; en la adolescencia puede haber auténtico enfado por las privaciones que supone vivir con la enfermedad.

Con frecuencia los niños pueden suponer una gran ayuda, pero también tienen sus propios miedos: miedo a la pérdida de un padre o madre, miedo de no ser querido por creer que está enfadado con él cuando en realidad está cansado, etc.

Ante los cambios en las actividades de la persona con EM, los cambios en las actividades familiares tienen que ser paralelas. Hay muchas maneras de hacerlo y cada familia debe poder encontrarla con esfuerzo y atención sistemática. Cuanto más habla la familia sobre la enfermedad, de sus consecuencias y del plan que tienen para hacer frente a ella, más mejorará esta.

Los cambios en la EM no tienen fin y cómo hacer frente la familia al problema es aún más variable. Pero hay algunas cosas básicas:

· La negación ayuda raramente y la deserción nunca funciona positivamente en esta enfermedad.

· Es crucial entender la enfermedad en general y los síntomas y los patrones específicos.

· La información se debe ajustar a la edad de los miembros de la familia.

· Las familias pueden hacer frente a la enfermedad y proceder a gozar de una vida normal, de auténtica satisfacción a pesar de su presencia.

El proceso de hacer frente y adaptarse a la enfermedad, como con cualquier otra dificultad, puede servir como unión y crecimiento personal, ser una experiencia que aporte madurez y desarrollo de los niños y de los adultos por igual.

Los hijos más pequeños

Los niños son más fuertes de lo que suponemos y aceptan con entereza realidades dolorosas. Los padres intentan proteger a los niños ocultando los problemas, pero una comunicación abierta y sincera entre los miembros de la familia es lo más importante.

Cada familia es única, como la enfermedad, y los consejos no son válidos para todas ellas.

Hay muchas preguntas por contestar sobre la esclerosis múltiple. Puede ser frustrante para usted y su hijo, pero es bueno compartir esta frustración, pues puede tranquilizarle.

Siempre es conveniente buscar ayuda en su asociación de afectados, sobre todo si considera que su familia o usted están pasando por dificultades importantes.

Es probable que sus hijos le hagan preguntas del tipo: ¿Qué es la esclerosis múltiple?, ¿ Cómo lo contrae la gente ,¿ Por qué le sucedió a mi familia?, ¿Me sucederá?

Vamos a intentar poder resolver lo mejor posible sus dudas.

Los hijos adolescentes

Los problemas que se pueden dar en la adolescencia cuando conviven con un padre afectado por la enfermedad van desde molestias mínimas a emociones extremadamente profundas de cólera, tristeza, vergüenza y de culpabilidad.

Te puedes reconocer en alguna de las situaciones descritas. Cada persona es única dentro de una misma familia. Hermanos y hermanas experimentan la vida junto a un familiar afectado por la enfermedad de diversas maneras. Es importante recordar que eres único pero no estas solo.

La mayoría de los adolescentes quieren encajar en el grupo y ser como sus amigos. Puede parecer más fácil no comentar a los amigos y compañeros de clase sobre la situación de su madre en una silla de ruedas o de la mala coordinación de su padre, pero puede resultar muy incomodo cuando se encuentren con ellos.

Muchos hijos de afectados relatan cómo les ha ayudado adelantarse al problema contando primero ellos la situación que se vive en su casa y la agradable sorpresa que supone el apoyo recibido; desde recomendar sitios de fácil acceso para sus padres a la ayuda en casa.

El vivir en una casa con este problema supone, a menudo, tener que hacer más sacrificios que el resto de tus amigos. Preparar la cena, lavar la ropa, pueden ser obligaciones cotidianas que impriman un sentido de la responsabilidad especial. Un padre con esclerosis múltiple es, ante todo, un padre; por lo general pone las reglas, espera que los deberes sean realizados, puede ser exigente. Es natural que se enfade en ocasiones. Cuando una persona tiene esclerosis múltiple puede ser difícil explicar los sentimientos que se tienen. Puede ser complicado saber si el motivo de su enfado es por la enfermedad en sí o por si has hecho algo que le ha contrariado.

Un mal ambiente puede presidir la casa permanentemente y puede ser normal debido a las exigencias que supone a cada miembro de la familia vivir con la enfermedad. El enfado o la cólera pueden en realidad estar camuflando la tristeza y la impotencia. Ten esto en cuenta. La cólera puede estallar de repente si los sentimientos están contenidos y no se habla de los problemas. Comunícate.

Es mejor responsabilizar del mal humor a la esclerosis múltiple que a la persona. Pensar que el motivo de tu mal humor o el de la persona enferma es la enfermedad en sí es lícito y además es real.

Otro problema añadido es la imprevisibilidad de la enfermedad. Una persona con esclerosis múltiple puede encontrarse bien durante meses y luego de repente sentirse terriblemente cansada o débil. El curso de la enfermedad varía con cada persona. Es conveniente hablar este asunto con la familia, prever esta posibilidad y hacer proyectos para cuando se dé.

No puedes estar permanentemente a lado de la persona enferma. Tienes que intentar realizar una vida lo más normal posible y no tener la sensación de inutilidad.

Las preocupaciones de muchos jóvenes muchas veces se centran en qué va a pasar con su familiar cuando por ley de vida quiera dejar la casa paterna para formar su propia casa. Es normal. Hablar del tema con los padres u otros adultos informados puede suponer una gran ayuda. La esclerosis múltiple supone una pesada carga para todos los componentes de la familia.

Muchos jóvenes tienen sentimiento de culpabilidad por enfadarse con sus padres o por no haber comprendido en su momento que su madre o padre no realizó una tarea por dejadez, sino por el cansancio motivado por la enfermedad. Un pequeño sentimiento de culpa no es malo, pero recrearse en él es innecesario, dañino e inútil.

La esclerosis múltiple no provoca locura, pero puede causar trastornos del pensamiento (trastornos cognitivos), con olvidos, rápidos cambios de humor, confusión. Estos síntomas pueden estar causados por varios factores: depresión, fatiga, tensión, proceso normal de envejecimiento, por la enfermedad en sí o debido a la medicación.

Las soluciones para una persona que padece problemas de memoria pueden ser tan sencillas como la elaboración de listas de tareas pendientes, aprendizaje de técnicas memorísticas. Su padre puede beneficiarse de la evaluación de un especialista, que ayudará a identificar las causas del problema.

Sensaciones de vergüenza, cólera, frustración, miedo, culpa, resentimiento, preocupación y amor se mezclan y confunden. Es normal amar y estar enfadado a la vez, preocupado e impaciente, etc. Intenta reconocer tus emociones, ponlas en orden y habla sobre ellas.

Habla con tus amigos de los problemas que tienes, aunque ellos pueden desconocer los problemas que conlleva convivir con esta enfermedad.

El apoyo entre hermanos es importante; vivís y conocéis el problema. En ocasiones puede haber sentimiento de deslealtad por hablar de la esclerosis múltiple a espaldas de los padres. Discutiendo los potenciales problemas y dividiendo las tareas se pueden impedir muchas peleas.

Quieres cuidar de tu madre / padre enfermo pero no puedes estar atado permanentemente, necesitas tu propia vida. Hablar de esto con la persona enferma puede resultar muy difícil, con el miedo añadido de cargar más preocupación sobre sus hombros. Procura hablarlo cuando no se encuentre cansado y en momentos de remisión, aunque sea temporal, de la enfermedad.

Dile a tu madre / padre cómo te sientes y cómo piensas, busca el entendimiento. Aunque los primeros comentarios no sean lo más acertado que sería deseable, tarde o temprano se abrirá la puerta del entendimiento.

Una persona que a menudo es dejada de lado y con escasa comunicación es el padre sano. Te preguntarás qué pasa por la cabeza del padre sano, cómo vive la enfermedad de su pareja. La comunicación puede ser difícil si es el “tipo fuerte, silencioso”, pero puedes encontrarte una sorpresa agradable si le planteas: “vamos a hablar, tengo que decirte como veo las cosas y quiero saber lo que piensas tu”.

Independientemente de la forma de ser del padre, lo mejor es ser honesto.

Si sientes que no puedes comunicarte con tus padres o con otros adultos, plantéate la posibilidad de buscar ayuda profesional (médico de cabecera, orientador escolar, etc.). En muchas ocasiones es bastante saludable entablar charlas con otros adolescentes con el mismo problema.

Aprende sobre la enfermedad. Conocer la enfermedad, sus síntomas y el pronóstico, puede ayudarte.

Tienes más responsabilidades en casa, más preocupaciones y más exigencias que tus amigos. La EM de tu madre / padre tiene una influencia muy grande en tu vida, pero no debe dominarte. Disfruta del medio, participa en deportes, música, teatro. Muchos jóvenes consiguen una magnífica relación familiar gracias al voluntariado.

Tu padre puede depender de ti, pero no puedes tener sentimiento de mártir y si lo tienes, háblalo con tu madre / padre.

Tus planes profesionales y personales no pueden verse cambiados por la enfermedad de tu madre / padre. Si aplazas proyectos por el gasto extra que supone la enfermedad, averigua la posibilidad de becas, préstamos y otras alternativas.

El equilibrio que se vive en una situación así es precario. El equilibrio es todo y en la EM se esta en la cuerda floja permanentemente, pero no se puede culpabilizar a la enfermedad de todo lo que pase malo en la casa; evitar planteamientos tipo: “no aprobé una asignatura porque mi padre tiene esclerosis múltiple”, “no puedo ir al partido porque mi madre tiene esclerosis múltiple”, “soy un esclavo en casa porque mi madre tiene esclerosis múltiple”...

No hay ninguna fórmula perfecta para lograr el equilibrio, pero quizás el diálogo y el conocimiento de la enfermedad sea un buen primer paso.

Preguntas y Respuestas

¿Quién contrae la enfermedad y por qué?
· Los científicos y los doctores todavía no saben por qué se contrae la enfermedad, pero sí saben que no es contagiosa. · Algunas personas pueden pensar si habrán hecho algo para contraer la enfermedad. Nadie tiene que sentirse culpable, es algo que sucede. ¿Mi madre / padre morirá debido a la enfermedad? · No. Es rarísimo.

¿Es contagiosa? · No. No puedes contraer la enfermedad por tu padre o cualquier otra persona; no es como la gripe.

¿Tendré yo la enfermedad porque la tiene mi madre / padre?
· No. No pasa la enfermedad de una generación a otra, aunque puede haber más de un miembro de la familia afectada.

¿Mi madre / padre irá al hospital?
· Podría suceder. A veces los síntomas empeoran de repente (ataque) y es necesario acudir al hospital durante varias semanas.

¿Pueden las medicinas ayudar? · Aunque no hay curación todavía para la enfermedad, las medicinas ayudan mucho para curar los síntomas. Los ejercicios también pueden ayudar. · Las inyecciones pueden ayudar a retrasar los ataques. Su padre puede ponerse las inyecciones él mismo o un miembro de la familia puede hacerlo. Su padre puede sentirse cansado o con fiebre durante uno o dos días después de ponerse la inyección.

¿Qué va a suceder ahora? · Como la enfermedad es diferente para cada persona, es muy difícil predecir qué es lo que va a pasar. La esclerosis múltiple nos sorprende con frecuencia. Puede ir a peor, mejorar o estancarse y permanecer igual.

· Hay personas que tienen síntomas tan leves que incluso no saben que están enfermas, sólo que tienen cansancio.

· La mayoría de los doctores consideran que aunque esté enferma tiene que hacer su vida normal. Tu padre siempre será el mismo padre que has tenido, pero las cosas pueden haber cambiado.

· Tu mama / papa podría necesitar muletas, un bastón o una silla de ruedas y te puedes sentir desconcertado viendo a mama o a papa utilizando esas cosas. Al principio es normal, no te preocupes.

· En la esclerosis múltiple a veces se mejora tanto que el síntoma desaparece prácticamente. Esto se lama remisión y puede durar algunas semanas o incluso años; pero los síntomas pueden volver sin avisar.
· Como la enfermedad no avisa es importante hablar de ella. Tu padre o tu madre que tiene la enfermedad y la gente de tu familia tiene que saber lo que estas pensando y las sensaciones que tienes.

· Algunos de los cambios te serán fáciles de asimilar, pero habrá otros que te costarán mucho trabajo y de enfadarán. · Nadie sabe la causa de la enfermedad ni como se cura; esto asusta y da miedo. Cuando estés asustado intenta encontrar a alguien para hablar.

· El recordar como era la vida anteriormente puede provocar tristeza. Habrá ciertas cosas que ya no podrán hacer toda la familia junta. Has perdido algo y la vida es diferente ahora.

· Papa o mama no podrán hacer muchas cosas que antes sí podían pero seguro que harán otras.

· Otras veces tendrás sensación de cólera. ¿Por qué tuvo que sucedernos esto? Es normal sentirse enfadado si ves como la enfermedad ha cambiado tu vida.

· A veces la diversión de la familia se rompe sin advertirlo. Tus vacaciones pueden ser diferentes ahora. Tu padre no puede realizar unos juegos que sí realizan otros padres.

· Tener tareas que realizar en la casa también puede hacer que te sientas enfadado o ver a tu padre en la silla de ruedas hacer sentir enfado.

· A pesar de todos los problemas, no todo es tristeza y condenación.

· A veces, una circunstancia especial como una enfermedad agrega algo a la vida.

· Tu y tu familia sois especiales. En tu familia hay un miembro que no se siente muy bien y necesita ayuda. Darle y compartir puede hacer que tu familia se sienta más cercana.

· Si tu padre no puede enseñarte a jugar al fútbol o llevarte de excursión, hay muchas cosas que tu puedes hacer... muchas cosas de las que podéis hablar juntos... muchas cosas que podéis aprender uno del otro.

· Si papa o mama están en casa durante el día, puedes tener mucho tiempo extra para estar juntos.

· Ayudarse en los tiempos difíciles puede enseñar mucho a la gente.

· Recuerda que los científicos están trabajando mucho para encontrar curaciones y tratamientos y cada día se encuentran cosas nuevas.

· A medio plazo, las personas con esclerosis múltiple y sus familias pueden solucionar algunos de los problemas que tienen trabajando juntas. Las personas con Esclerosis múltiple pueden vivir felices y las personas que tienen un padre con esclerosis múltiple feliz también son felices.