"El cuidador deberá

cuidarse a sí mismo

para cuidar mejor"

La esclerosis múltiple produce numerosos cambios en la vida del enfermo: podrá padecer debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable, problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria y trastornos cognitivos entre otros.

A medida que se desarrolla la esclerosis múltiple, la persona afectada puede verse más limitada en diversas funciones de su vida; en los casos más avanzados puede llegar a convertirse en una persona dependiente y necesitará la ayuda de otras personas para realizar las tareas de su vida diaria. En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado y aunque cuidar a un familiar puede ser algo positivo en la vida de una persona, también puede ser una labor solitaria e ingrata.

Por este motivo, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta andaluza, la fundación Aedem y los laboratorios Merck Serono, ha lanzado una nueva edición del Manual para la formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiple, con la intención de mejorar la calidad de vida del cuidador. Asimismo, está dirigido a todo el personal sanitario, incluido el farmacéutico, ya que estos profesionales podrán acceder a toda la información necesaria sobre esta enfermedad y sus cuidados, facilitando así el consejo a sus pacientes.

Primero, uno mismo
Tal y como ha explicado Águeda Alonso Sánchez, presidenta de Fedema, "el cuidador es una persona sana a la que le ha cambiado la vida, ya que las circunstancias que le rodean ya no son las mismas. Esta situación puede llevar a un aislamiento. Hay que intentar que se sienta parte integrante de la sociedad. Por eso, el cuidador debe cuidarse para cuidar mejor".

Las lesiones son uno de los mayores riesgos, por eso, dentro del manual se ha creado un apartado para la higiene postural del cuidador, con el objetivo de dar sencillas recomendaciones que facilitan el aprendizaje o modifican los malos hábitos al mover al enfermo y que además proporciona medidas preventivas contra posibles lesiones osteoarticulares y muscoesqueléticas, sobre todo en aquellos casos en los que la movilidad sea reducida o haya un exceso de peso, o exista falta de conocimiento por parte del cuidador.

Así, el manual muestra que a la hora de movilizar al enfermo, se debe estar plenamente concentrado en la actividad que se está realizando; para evitar la sobrecarga de la columna, el paciente debe estar lo más cerca posible del cuerpo del cuidador; para aumentar la base de sustentación y conseguir el mayor equilibrio posible, se deben tener los pies bien separados; para que la participación de la columna sea mínima se deberá levantar al paciente utilizando los movimientos de miembros inferiores y superiores, y se intentará evitar los movimientos bruscos mientras se moviliza al paciente.

Además, se ofrecen recomendaciones sobre cómo realizar los desplazamientos del enfermo, tales como alinear la superficie de la cama y al paciente para tener la máxima simetría corporal, utilizar la fuerza de la musculatura de las extremidades para no cargar el peso en la musculatura de la espalda o utilizar las extensiones de las rodillas para levantar al paciente.

A su vez, el cuidador también podrá aprender las técnicas para el traslado del enfermo con grúas (prestar atención al posicionamiento del paciente, enganchar bien las correas o frenar correctamente la grúa), así como conocer el funcionamiento y la finalidad de los distintos sistemas de seguridad: correa abdominal, muñequeras, barandillas, arneses, etc.

Sentimientos
Además de a las lesiones físicas a las que está expuesto el cuidador, se deberá prestar especial atención a las psíquicas. Tal y como aparece en el manual, el cuidador debe aprender a sentirse mejor con la multitud de sentimientos que aparecen unidos a la situación del cuidado. Algunos serán positivos y fomentarán el bienestar del cuidador; otros en cambio son negativos, como la tristeza, la culpa, el enfado o la autocompasión, e interferirán en la vida de los cuidadores empeorando su calidad y dificultando las tareas del cuidado.

El primer paso para aprender a manejar estos sentimientos negativos es reconocer que se tienen y aceptarlos como normales y lógicos en determinadas situaciones.

Algunos consejos que ofrece el manual para ayudar a mejorar el bienestar son que el cuidador no deberá abarcar él solo el cuidado de la persona afectada, no deberá centrar su vida únicamente en el cuidado del enfermo, sería adecuado que se relacionase con personas en su misma situación, que preste especial atención a su salud y que pida ayuda a un médico o psicólogo cuando lo crea necesario.

¿Cómo cuidarse a sí mismo?
Consejos para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos con esclerosis múltiple.

PEDIR AYUDA: los cuidadores no deben pretender hacer frente a todas las tareas y responsabilidades del cuidado, es muy útil pedir ayuda. Deben aceptar que:

l -Cuidar a un familiar no es tarea de una persona sola.
l -La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos de respiro y descanso.
l -Pedir ayuda no es signo de debilidad.
l -El objetivo de pedir ayuda es cuidar mejor de la persona afectada.
l -La ayuda de los demás no siempre surge de manera espontánea, en la mayoría de los casos hay que ganársela.

CUIDAR DE LA PROPIA SALUD: los cuidadores suelen tener problemas físicos y psicológicos debido a las exigencias que supone cuidar de una persona dependiente, por lo que deben intentar mantener las mejores condiciones posibles en ambos niveles:

l -Hacer ejercicio con regularidad: es una forma de eliminar tensiones de la vida diaria. El ejercicio físico también ayuda a combatir la depresión.

l -Dormir lo suficiente: la falta de sueño provoca mayor fatiga y tensión en el cuidador, que debe de afrontar cada día multitud de tareas y responsabilidades. Dormir es una necesidad vital, por lo que el cuidador debe buscar las soluciones necesarias para conseguirlo.

l -Descansar: las personas que cuidan de un familiar deben tomarse momentos de descanso en su vida diaria, ya que están sometidas a un esfuerzo continuo. Hay muchas formas de descansar y desconectar un poco de la situación sin tener que salir de casa o dejar a su familiar, por ejemplo, hacer una breve interrupción en las tareas y descansar, mirar durante un tiempo por la ventana o pensar durante unos momentos en algo agradable.

l -Evitar el aislamiento: debido al exceso de trabajo y la falta de tiempo, muchos cuidadores se distancian de otros familiares y amigos. Este aislamiento aumenta la sobrecarga y los problemas físicos y psicológicos. Por lo tanto, es necesario que se disponga de algún tiempo libre para realizar actividades gratificantes, mantener relaciones sociales que aporten experiencias positivas, conservar aficiones e intereses.

l -Salir de casa: también es un hábito saludable dedicar algún tiempo a estar fuera de casa.

l -Organizar el tiempo: se debe intentar combinar de la mejor manera posible las obligaciones, las necesidades y la cantidad de tiempo. Aprovecharlo de la forma más adecuada es una forma de vivir mejor.

Ana Rueda Jiménez. ana.rueda@unidadeditorial.es 24/03/2008