Articulo en The New York Times News Service

La esclerosis múltiple

Lunes 10.03.2008
Por: Jane E. Brody
The New York Times News Service

Cuando se trata de entender, prevenir y atender enfermedades crónicas, la esclerosis múltiple califica entre las más desafiantes.

La palabra “múltiple” es apropiada en más que una sola forma.

Entre varias de las causas sugeridas están la exposición, en las primeras etapas de vida, a ciertos virus o agentes tóxicos, geográficos e influencias en la dieta, así como defectos inherentes de tipo inmunológico y susceptibilidades genéticas subyacentes.

La esclerosis múltiple o EM es imprevisible. Muy rara vez dos pacientes presentan las mismas características, duración y progresión de síntomas; incluso la causa subyacente de incapacidad en la EM está siendo reconsiderada. Además, muy rara vez dos pacientes responden de la misma forma a una terapia dada, sea una establecida médicamente o de tipo alternativo.

Prueba-error es el nombre del juego, destacan expertos, debido a que, con frecuencia, no es posible saber de antemano qué funcionará mejor para cada paciente individual. A menudo estos son la base de confusión y desconfianza entre quienes están enfermos y sus familiares.

A veces ellos dan origen a alegatos en cuanto a que las organizaciones que reúnen grandes sumas de dinero para apoyar la investigación y servicios destinados a pacientes externos, así como los científicos que estudian la enfermedad, no tienen intenciones de encontrar una cura ... no vaya a ser que los saque del negocio.

Claramente, esa es una noción ridícula, debido a que muchos de quienes están involucrados en reunir fondos y actividades de investigación han visto cómo seres amados sufren y sucumben a enfermedades como la esclerosis múltiple.

El fracaso de la comunidad médica establecida para resolver misterios como la EM también impulsa a muchos pacientes en busca de remedios alternativos, sugeridos por amigos y parientes o hallados en la internet.

Muchos de estos remedios son inofensivos, y algunos, de hecho, pudieran ser útiles, cuando menos por cierto tiempo.

No obstante, cuando los remedios impiden a los pacientes probar lo mejor que puede ofrecerles la medicina moderna -o cuando interactúan negativamente con remedios establecidos-, el resultado puede ser mucho más acelerado cuesta abajo de lo que, en otras circunstancias, pudiera haber ocurrido.

El objetivo, entonces, para quienes consideran tratamientos alternativos es que los vuelvan complementarios, no que compitan con terapias que han sido aprobadas en pruebas clínicas bien diseñadas.

“La gente solamente tiene un cerebro y una columna vertebral, y lo que todo aquel que padezca esclerosis múltiple debería estar haciendo es optimizar las opciones de tratamiento a diario, día con día”, destacó Allen C. Bowling, neurólogo por el Centro Médico de EM Rocky Mountain, así como autor de Medicina complementaria y alternativa y esclerosis múltiple.

Cada paciente debería jugar sus fichas y apostarle a lo que nosotros tenemos con la mejor evidencia. Deberían aprovechar lo que la medicina convencional tiene para ofrecer, sumándolo a medicina no convencional”, siempre y cuando esta última no interfiera con la primera.

Opciones para el tratamiento

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y autoinmune del sistema nervioso central, en la cual el propio sistema inmunológico del organismo ataca la capa de mielina que aísla a los nervios del cerebro y la columna vertebral, lo cual resulta en un daño irreversible a los axones que transmiten señales del sistema nervioso.

Aproximadamente 400 mil personas en Estados Unidos la padecen, al tiempo que las mujeres presentan una incidencia doblemente mayor a la de los varones.

Típicamente se diagnostica EM entre los 20 y 40 años de edad, pero hay evidencia que indica su comienzo varios años antes de la aparición de los primeros síntomas de debilidad o discapacidad.

Incluso sin una cura, hay muchos tratamientos disponibles -como fármacos, terapias física y ocupacional, ejercicio y descanso- que pueden aligerar los síntomas y demorar la progresión de la enfermedad.

En la mayoría de los pacientes, la enfermedad empieza y pudiera permanecer de manera indefinida, en una forma de recaída-remisión que da como resultado la discapacidad progresiva, pero rara vez constituye una amenaza para la vida.

En aproximadamente 10% de los pacientes, la enfermedad es progresiva desde su aparición, al tiempo que la expectativa de vida se ve reducida.

El objetivo de la terapia consiste tanto en prevenir recaídas como que los síntomas empeoren. Debido a que los síntomas pueden desaparecer por sí solos, se necesitan estudios clínicos de grandes dimensiones, controlados científicamente y en el largo plazo, para precisar qué funciona y qué funciona al parecer solo al principio. De manera similar, se necesitan pruebas clínicas para descubrir potenciales efectos secundarios de tipo grave.

Ese tipo de pruebas ha identificado media docena de sustancias conocidas como moduladores inmunológicos, cinco de las cuales han sido aprobadas por el Departamento de Alimento y Fármacos de Estados Unidos, la FDA, como agentes que modifican la enfermedad. Estamos hablando de Avonex, Betaseron, Copaxane, Novantrone y Rebif.

En su libro, Esclerosis múltiple: Guía esencial para quien acaba de recibir diagnóstico, Margaret Blackstone, escritora de temas médicos y paciente con EM, describe a Avonex, Betaseron y Rebif como tratamientos con base de interferón, administrados por inyección, mismos que buscan calmar a un sistema inmunológico demasiado activo.

El Copaxane, también administrado en inyección, es un antígeno que engaña al organismo para que crea que es la proteína contenida en la mielina. Tiene el propósito de brindarle protección a la mielina de ataques inmunológicos.

Novantrone, en tanto, es un fármaco inmunosupresor para combatir el cáncer, mismo que se emplea para atender una esclerosis múltiple de tipo progresivo.

Un sexto fármaco, Tysabri, anticuerpo monoclonal que impide el acceso de células inmunológicas al cerebro, se administra por vía intravenosa cada cuatro semanas. Tysabri fue sacada del mercado en 2004 debido a serias complicaciones que se presentaron en tres pacientes.

Actualmente ha vuelto a las pruebas clínicas y está disponible a través de un programa especial para quienes han descubierto que es el mejor tratamiento para su enfermedad, pero sus fabricantes publicaron una advertencia la semana pasada, dirigida a médicos, en cuanto a que se ha descubierto que ocasiona serio daño al hígado en algunos pacientes.

Terapia y alternativa

Hasta 20% de los pacientes presenta una forma relativamente tenue de EM y quizá no sea necesario que siga un tratamiento con fármacos, pero es imposible pronosticar quiénes son.

Bowling hizo énfasis en la importancia de no esperar hasta la aparición de defectos neurológicos, ya que no pueden ser revertidos a través de cualquier terapia conocida.

Además, comentó que las terapias deberían ser adaptadas específicamente a la naturaleza de la enfermedad de cada paciente, así como a la actividad conocida de los diversos fármacos.

Por su parte, Blackstone afirma que es importante que los pacientes reconozcan una recaída inminente -entre los indicadores comunes están la fatiga y “una sensación mayor de vulnerabilidad, como si la persona supiera que va a ocurrir algo malo-- y no intentar ir al trabajo durante la recaída. “Es mejor el descanso”, así como “evitar las actividades agotadoras”, recomienda.

Si lo ameritan los síntomas de la recaída, se puede emplear corticosteroides para acelerar la recuperación y posiblemente demorar o prevenir otra recaída.

El otro aspecto de importancia crítica en la terapia tiene que ver con el manejo de los síntomas. Dependiendo de la etapa y severidad de la enfermedad, los síntomas pudieran incluir fatiga, mareo, cambios de visión, espasmos, debilidad, temblores, adormecimiento, problemas de equilibrio, dolor, depresión, estreñimiento y dificultades para hablar.

En casos de una enfermedad en una etapa más avanzada, son comunes los problemas sexuales y la incontinencia. Se pudieran tomar algunas medidas para reducir la discapacidad a causa de estos síntomas, como terapias física, ocupacional y del habla, aunado a psicoterapia; evitar el calor; descansar en la medida suficiente; así como aprender a prestar atención a las propias limitaciones.

En un momento u otro, la mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple busca, y con frecuencia se beneficia de, medicina complementaria y alternativa, como acupuntura, suplementos dietarios, biorretroalimentación, meditación, imágenes guiadas, tai chi, terapia de enfriamiento, yoga, toque terapéutico y terapia electromagnética.

En su libro, Bowling describe lo que se sabe de cada una de estas ayudas posibles para tratamientos médicamente establecidos, algunas de las cuales pueden ser contraproducentes o negar los beneficios de la medicación.