LEY DE DEPENDENCIA

«Esperábamos otra cosa de la ley»

AZUCENA PORTILLO, ESPOSA DE PAULINO FIEL, ENFERMO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

18.02.08 - I. URRUTIA

Azucena Portillo es una mujer que no se queja casi nunca. Tiene 38 años y vive las 24 horas dedicada al cuidado de su marido, Paulino Fiel, enfermo desde hace ocho años de esclerosis múltiple. «Lo hago a gusto. Me pongo en su lugar y pienso que así es como querría estar: rodeada de cariño». Muchas veces se levanta agotada o se queda llorando por las noches en la cocina, pero no importa, «sigo adelante porque no hay alternativa, mientras pueda hacer feliz a mi familia, me sentiré bien». Forman una piña en Trapagaran, y los hijos, Aritz y Unatx, sudan la camiseta del equipo de fútbol local «con toda la ilusión del mundo». Casi tanta como la que tenían con la Ley de Dependencia hace unos meses. «Los críos y yo nos habíamos hecho a la idea de que sería otra cosa, de que habría más recursos », se lamenta Azucena. Sólo entonces se le borra la sonrisa.

Paulino se encuentra postrado en una cama, apenas habla y a veces pierde la noción del tiempo. «Lo mismo dice que tiene 18 ó 24 años. Y tiene la misma edad que yo, o sea, 38. En el hospital de Cruces me han dicho que es normal, que la enfermedad le ha afectado a la parte de delante del cerebro». No le cuesta trabajo llevarlo de un habitación a otra con una grúa especial, se ha acostumbrado y lo hace «de mil amores». Lo que le duele es «verle sin gente de su edad, siempre en casa, sin ninguna diversión». Por eso, a la vista de la Ley de Dependencia, se animó a solicitar plaza en un centro de día «para que Paulino pudiera cambiar de aires». La respuesta fue rápida y negativa. «No había ningún lugar para alguien con su discapacidad física y su juventud, no había centros de día con camas para gente de su edad. ¿Y yo no quería un sitio para ancianos!». La otra opción, una residencia de estancia permanente, ni se le pasaba por la cabeza.

Demasiado joven

El jarro de agua fría no había caído del todo. Quedaba la segunda parte. «Hace un mes, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya pidió plaza en un centro temporal para Paulino. Me convencieron para que cogiera 15 días de descanso, que me vendría bien ». Y la contestación fue la misma. «No hay locales para enfermos con la edad de mi marido. Increíble. ¿Cómo es posible? ¿Con la cantidad de jóvenes con enfermedades degenerativas que tenemos ahora!». La rutina de Azucena no varía. Apenas tiene un respiro por las tardes, cuando viene una asistenta social por dos horas. «En ese rato hago deprisa y corriendo todos los recados».

La Ley de Dependencia no le ha aportado nada. El tiempo pasa y ella resiste, «con un ibuprofeno para el dolor de espalda y nada más». Con la pensión de gran invalidez de su marido, que trabajaba como electricista, se las arregla para llegar a fin de mes. «Justo-justo. Piense que he tenido que reformar la casa para facilitar los desplazamientos de Paulino, y luego están los gastos de la comunidad, la ikastola, el club de fútbol de los niños, la luz, la comida ». Azucena sigue adelante. Como hasta ahora. No ha cambiado nada.