‘No quiero que me vean

como a una enferma’

prnoticias 19/05/08 13:16

Bayer Schering Pharma pone en marcha 'Mastering MS', una campaña de sensibilización para las personas que viven día a día con la Esclerosis Múltiple. Esta iniciativa muestra emotivas historias de personas que viven con esta enfermedad. Dane Betina tiene 36 años y estaba estudiando auxiliar de enfermería cuando los primeros síntomas empezaron a externalizarse. Hoy, siete años después, 'quiero que la gente me vea como Betina, no como una enferma'.

Los resultados de una encuesta internacional presentada por Bayer Schering Pharma, muestran cómo la mayoría de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple afrontan los mismos miedos y preocupaciones en el momento de la detección de la enfermedad. 12 países diferentes y una muestra multicultural que concluye en los mismos quebraderos de cabeza: el 71% de las personas con EM se ha preguntado alguna vez cómo la enfermedad podría afectar sus relaciones, y el 64% ha afirmado que el diagnóstico de la enfermedad ha tenido un impacto negativo en su carrera profesional.

Para hacer frente a todas estas preocupaciones la compañía farmacéutica ha lanzado Mastering MS today, una campaña de sensibilización global que muestra el punto de vista de las personas que viven con Esclerosis Multiple y ofrece herramientas y consejos profesionales que pueden ayudar a cualquiera que tenga una enfermedad crónica a vivir plenamente su vida, tanto desde el punto de vista físico como emocional.

La campaña cuenta la historia de Dane Betina, una chica escandinava que ahora tiene 36 años y que hace siete le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, cuando era estudiante de auxiliar de enfermería. Durante más de un mes sólo veía siluetas y, como la mayoría de la gente a la que se le diagnostica, Betina tenía miedo por cómo la enfermedad iba a cambiar su vida. Le preocupaba, sobre todo, que la gente de su entorno dejara de verla como una 'joven mujer activa y enérgica'.

Siete años más tarde, Dane renuncia a abandonar. 'Quiero que la gente me vea como Betina, no como una enferma. Mucha gente en el mundo tiene enfermedades pero consiguen hacer las cosas de todas formas. He demostrado a los demás, y sobre todo a mi misma, que puedo manejar la EM, tener un trabajo a tiempo completo y disfrutar la vida con mi familia y amigos', comentó Betina, cuya visión quedó totalmente restablecida después de iniciar el tratamiento. 'A pesar de que tengo una enfermedad que no tiene cura, eso no me frena para nada. Si miro atrás no cambiaría nada de mi vida. Ha sido muy duro - mucho trabajo, sudor y lágrimas - pero ha merecido la pena'.

El programa también cuenta con los consejos profesionales de Denise Knowles, consejera familiar del Reino Unido, y de Michele Wahlder, una reconocida psicoterapeuta y entrenadora personal. Ellas hablan de cómo mantener firmes las relaciones personales y profesionales mientras se lucha contra una enfermedad crónica. 'No es raro que las personas recién diagnosticadas experimenten sentimientos de confusión o incertidumbre', comentó Denise Knowles; 'como Betina, las personas con EM se preocupan de que otros empiecen a tratarlas de forma diferente, de que puedan perder sus trabajos o, simplemente, de que no vayan a poder volver a coger en brazos a sus hijos o nietos'.

‘Para las personas que viven con EM, la buena noticia es que la investigación demuestra que empezar el tratamiento de forma temprana con Interferon beta, puede retrasar el desarrollo de la enfermedad. Pero tan importante como un tratamiento eficaz, lo es también la ayuda que las personas pueden ofrecer a los Pacientes', apunta el doctor Karl Baum, Jefe de Neurología de la Clínica Hennigsdorf Clinic (Hennigsdorf, Alemania). 'Es por eso que agradezco, en nombre propio y de mis Pacientes, programas como Mastering MS, porque ayudan a la gente a entender como la EM afecta a su vida, tanto física como emocional'.

Sobre la encuesta internacional que Bayer Schering Pharma AG ha llevado a cabo en 12 países de todo el mundo, a más de 650 personas, se han concluido los siguientes resultados: 8 de cada 10 encuestados ha sentido ansiedad, confusión o pesadumbre en el momento del diagnóstico, y uno de cada 3 confirma que no han dejado de sentirse así. Su mayor preocupación es verse discapacitado (65%) o ser una molestia para otros (61%). Cerca del 60% de los encuestados dijeron que desde el punto de vista profesional lo peor es pensar en la posibilidad de no poder desarrollarse de la misma manera que lo hacían antes.

Más del 80% de los que respondieron ha hecho cambios en su vida social a raíz del diagnóstico y la mayor preocupación de los que estaban casados o prometidos era que su pareja se convirtiera en un cuidador (45%) o que tuvieran que hacerse cargo de sus responsabilidades (42%). No obstante, más de la mitad de los encuestados dijeron que sus parejas o sus amigos (40%) eran sus mayores apoyos emocionales.

Más de 2.500.000 personas en todo el mundo tienen Esclerosis Múltiple. Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central y, en la mayoría de los casos, progresa con el tiempo pero, un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz, pueden retrasar esa progresión, así como manejar los síntomas