EL MÉDICO, EL PACIENTE

Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A pesar de que la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad frecuente en los países industrializados, y de que existen asociaciones, tanto nacionales como provinciales de la enfermedad., no se ha prestado mucha atención a la RMP (relación médico-paciente).

El paciente tiene que conocer su diagnóstico, lo que implica estar informado correctamente por parte de los médicos desde un principio.

A veces los médicos evitan la comunicación y sólo transmiten el diagnóstico al paciente si éste pregunta directamente. El enfermo y su familia tienen que estar al corriente de cada uno de los aspectos de la enfermedad para poder planificar el futuro si procede. A pesar de ello, los afectados siguen quejándose e la poca información que se les facilita con respecto a la enfermedad y en la forma en que se les administra.
Independientemente de la evolución y gravedad de la enfermedad. el enfermo con EM siempre se beneficia con la ayuda de una buena RMP. No sólo se afecta y modifica la vida del enfermo, sino también la de la familia y la pareja. Existen muchas situaciones en diferentes etapas de la vida en las que pueden encontrarse los pacientes con EM:

1. Jóvenes con EM que aún viven con sus padres o que después de independizarse vuelven al hogar paterno.

2. Jóvenes en edad laboral, y que desarrollan la EM, con los consiguientes problemas laborales.

3. Parejas jóvenes en los que a uno de los dos se le diagnostica EM.

Para asumir estas situaciones y la problemática que conllevan, el afectado y su familia tienen que estar alertados correctamente por su médico sobre todos los aspectos médicos y sociales de la enfermedad.

La orientación al paciente sobre la nueva situación es una labor muy difícil e importante, sobre todo a nivel psicológico. Deben estar informados de la evolución de la enfermedad, de la posibilidad de una evolución benigna pero también de la de una posible progresión, pudiéndose ver abocado a una situación de permanecer en silla de ruedas, o bien, de dependencia absoluta de la familia. 

También deben ser orientados de las posibilidades de tratamientos médicos, rehabilitación y atención sanitaria, siendo el neurólogo y el hospital los puntos de referencia a los cuales debe dirigirse si aparecen problemas médicos.

Es de suma importancia en la RMP que el neurólogo sepa prever las posibles reacciones emocionales tras conocer el diagnóstico de EM. Si los síntomas y signos de un primer brote remiten casi por completo, la tendencia de los afectados es considerar la enfermedad como un episodio pasajero y no considerar el futuro personal ni laboral como un peligro, no dan el valor que deberían a los posibles síntomas para no alterar las relaciones del entorno ni del rendimiento laboral.

Esta actitud en principio es beneficiosa, ya que puede que no aparezcan nuevos brotes ni existir progresión de la enfermedad durante meses o años. Es primordial que el neurólogo de forma estable mantenga una relación con el paciente para que en el caso de tina recaída o progresión pueda ofrecer un apoyo basándose en una RMP (relacion médico-paciente) estable o colaborar en aportar un tratamiento médico y psicológico.

Otras veces la reacción tras el conocimiento del diagnóstico es impactante y los afectados -no hacen otra cosa que pensar en la posible evolución de la enfermedad, en la posible aparición de brotes, en la posible aparición de problemas laborales y del entorno social.

La RMP se considera que tiene un papel muy importante en la fase de aceptación de la enfermedad y de adaptación a la misma, siendo en la fase de acostumbrarse a la enfermedad, por ser la más duradera, la que establece un mayor lazo de unión entre el paciente y el neurólogo, y que aporta un tratamiento y una posible mayor dependencia del paciente respecto al médico, puesto que los problemas de la vida cotidiana van a tener un impacto mayor en sus vidas.