Esclerosis múltiple: el drama familiar tras la enfermedad

Desde un grupo platense se busca brindar contención a afectados y familiares.

¿Adónde recurrir? ¿Cómo responder a los constantes cambios y desafíos que propone la enfermedad? ¿Con quién compartir experiencias? Estas son algunas de las muchas preguntas que se formulan en el seno de una familia en la que a uno de los integrantes se le diagnostica esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central y que afecta a entre el 1 y el 2% de la población. Alrededor de 6.000 personas en la Argentina la padecen y los últimos adelantos médicos lograron retardar su evolución.

Con todo, los problemas que representa para la vida diaria son numerosos y es por eso que desde el Grupo de Esclerosis Múltiple de La Plata -por donde pasaron más de 30 afectados para su contención y tratamiento- se avanza en el desarrollo del primer grupo de familiares de afectados por la enfermedad.

Así lo afirma Graciela Carchio, psicopedagoga y una de las integrantes de ese grupo que funciona en el Hospital San Martín y aspira a crear el primer espacio donde coincidan afectados y familiares para compartir experiencias.

"Por lo general el diagnóstico de la enfermedad -que suele aparecer cuando el que la padece tiene entre 20 y 40 años- resulta inesperado para la familia y la descoloca. Se genera una situación en la que ni el enfermo ni el familiar saben cómo proceder ni a dónde dirigirse", afirma.

Según la especialistas, "cada brote de la enfermedad genera nuevas discapacidades y de la mano de ellas, una situación absolutamente nueva a la que hay que adaptarse sin saber cómo. Y esa es la falta que se trata de resolver con la creación de este espacio que hemos ideado y que estamos tratando de gestar", dice Carchio quien afirma que los primeros pasos para la creación del grupo se dieron a principios de este año y espera que pronto comience a funcionar.

La esclerosis múltiple saltó al centro de la atención después de la muerte de Roberto Fontanarrosa, cuando muchos atribuyeron a esa enfermedad su deceso. No obstante, los especialistas destacan que la dolencia que padecía el humorista era otra, bien diferente: la esclerosis lateral ameotrófica.

"Es importante que se diferencien estas dos afecciones", dice Carchio. "Porque la esclerosis lateral ameotrófica es una enfermedad neurológica degenerativa que se caracteriza por responder a un proceso rápido. La esclerosis múltiple, por el contrario, es más lenta y progresiva y hoy existe medicación que hace mucho más lenta su evolución".

Si bien es muy raro que la enfermedad remita por completo mediante el uso de las terapias, "si es posible mantenerla controlada y retrasar la llegada de las discapacidades", acota.