“El paciente no sólo necesita anticuerpos monoclonales, también apoyo y afecto”
Afirma que, mientras no haya solución, los afectados requieren tiempo, dedicación y asistencia integral
Sandra Melgarejo / Vídeo: Eva Costa y Pablo Eguizabal. Madrid
La casualidad influyó en que Xavier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), se especializara en esta patología. Durante su posgrado en el Sant Thomas Hospital de Londres, estudiaba técnicas de anticuerpos anti célula endotelial, cuando observó que los pacientes con valores más altos tenían esclerosis múltiple. Ahí se inició su interés por la enfermedad y, desde entonces, “ha ido creciendo”. En la actualidad, Montalbán compagina “con muchísimo esfuerzo” la dirección del Cemcat con su actividad como jefe de Servicio de Neurología del Hospital Quirón de Barcelona.
¿Cuáles han sido sus principales líneas de investigación en esclerosis múltiple?
Han sido líneas de investigación fundamentalmente clínicas, de marcadores pronósticos. Empezamos en el año 1995 un estudio de primeros episodios sugestivos de enfermedad desmielinizante que fue proverbial, ya que, posteriormente, el tratamiento precoz y, por lo tanto, la identificación precoz de los pacientes con esclerosis múltiple, ha resultado clave.
Cuando iniciamos el estudio de cohortes de pacientes con primeros episodios nadie estaba interesado en ello y, ahora mismo, está siendo una fuente muy importante de conocimiento. Nuestras líneas de investigación abarcan la farmacogenómica, intentando identificar a aquellos pacientes que van a responder correctamente a los fármacos que tenemos hoy en día, y estudios epidemiológicos que estamos llevando a cabo en el ámbito de Cataluña.
¿Cómo llega a dirigir el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña?
Empezando desde abajo, desde pinche de cocina como residente de Neurología. Después del posgrado en Londres, solicité una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) en el año 1990, cuando era difícil y los clínicos casi no las pedíamos. Me la concedieron, creé un laboratorio, prácticamente ilegal, y empecé a hacer investigación.
Después, creamos una unidad dirigida fundamentalmente a estos pacientes, donde nos dimos cuenta del ámbito social tan tremendo que comporta este tipo de enfermedad. Son pacientes jóvenes, en un momento difícil de su vida, y empezamos a involucrarnos también en asociaciones de pacientes, fundamentalmente con la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM).
Vimos que la única forma de dar un servicio integral, de altísima calidad asistencial, docente e investigadora, era la fusión de un centro universitario de nivel cuatro, como el Hospital Vall d’Hebron, y la FEM, con todos los servicios de neurorrehabilitación que ofrece. De esta forma, surgió el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya.
¿Cuáles son las funciones y objetivos de este centro?
La misión de este centro es dar una asistencia de altísima calidad, que sea un modelo de buena asistencia, de investigación y de docencia. Me gustaría remarcar que, a la vez, tiene la obligación de trabajar en red con los demás centros de Cataluña y, por supuesto, de España, y hemos de intentar acercar al máximo la asistencia de calidad al domicilio del paciente.
¿Cómo es su relación con los pacientes de esclerosis múltiple? ¿Qué es lo que necesitan los pacientes y sus familiares de su neurólogo?
Cuando tratas pacientes con enfermedades crónicas, como la esclerosis múltiple, en la que, desgraciadamente, una proporción de ellos tiene un componente degenerativo, la relación va más allá de la estricta relación médico paciente en muchas ocasiones. Uno no es inmune a los problemas de los demás y, a medida que te haces mayor, lo eres todavía menos. La relación con el paciente es siempre profesional, por supuesto, pero a la vez cargada de emotividad, porque el paciente no sólo necesita anticuerpos monoclonales, sino también apoyo, afecto y que puedas estar con él el tiempo que requiere.
Lo que necesitan los pacientes, sobre todo, es que investiguemos mucho y que seamos capaces de solucionar la enfermedad. Eso es, en definitiva, lo que el paciente quiere. Mientras no lo consigamos, lo que se requiere es tiempo, dedicación y una asistencia integral. El paciente desea que lo diagnostiques perfectamente bien, que lo trates con los medicamentos más avanzados que podamos tener y que, a la vez, tenga un proceso de neurorrehabilitación lo más completo posible.
¿Cuáles son los principales retos asistenciales en esclerosis múltiple?
El problema que tenemos es que la incidencia de la enfermedad está aumentando de forma considerable. En España, si comparamos los estudios que se han realizado ahora con los de hace quince años, se demuestra que la incidencia ha aumentado muchísimo. Ahora mismo es de 90 casos por 100.000 habitantes, estamos en un área de alta prevalencia.
Esto quiere decir que las necesidades asistenciales de estos pacientes se están multiplicando y que necesitan un sistema integral, donde no solamente hay neurólogos, sino también neuropsicólogos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, investigadores, neurorradiólogos, urólogos, oftalmólogos… Una lista interminable de especialistas. Estas son las necesidades y los retos que tenemos ante los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas, algunas de ellas discapacitantes.
¿Qué opina de iniciativas como “Mójate por la Esclerosis múltiple”, que se ha celebrado hace unos días?
Cuando empecé a trabajar en el campo de la esclerosis múltiple, en 1989, no había un sólo medicamento para retardar la enfermedad. Esto quiere decir que no había prácticamente ningún tipo de soporte económico para nada, ni para realizar charlas con los pacientes. En aquel momento, un porcentaje altísimo de la población no había oído hablar nunca de la esclerosis múltiple y muchos médicos no conocían la enfermedad e, incluso, algunos neurólogos tampoco.
Hoy en día y gracias a campañas como esta, que han sido promovidas por la Fundación Esclerosis Múltiple de forma pionera y, posteriormente por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem), un porcentaje altísimo de la sociedad civil conoce lo que es la esclerosis múltiple y, desde luego, la práctica totalidad de los médicos no especialistas y, por supuesto, de los neurólogos. Creo que ha significado un altavoz de la enfermedad impresionante.
En el último Acto Institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN), fue galardonado con el Premio Esclerosis Múltiple.
¿Qué reconoce esta distinción? ¿Qué ha supuesto para usted recibirla?
La verdad es que España tiene un nivel científico de investigación en esclerosis múltiple muy alto, mucho más allá de lo que cabría esperar por el presupuesto del que disponemos para investigaciones en este ámbito. En los últimos cinco años estamos teniendo un rendimiento científico muy elevado, absolutamente comparable al de los dos o tres centros internacionales más potentes y creo que ese premio, de alguna forma, quería dejar constancia de esto. Para mí significa el compartir con todos mis compañeros del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña y con otros neurólogos del país ese esfuerzo colectivo que hemos realizado.
Xavier Montalban es director clínico del Área de Neurociencias y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) y de la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH) de Barcelona, desde 2007 y 1990, respectivamente. Además, dirige el Servicio de Neurología, Neurofisiología y Neuropsicología del Hospital Quirón Barcelona y es profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.
