la Comisión de Peticiones en
Bruselas, esta vez a través de un
afectado catalán, Carles Riquelme
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No es la primera vez que ocurre, ya en 2002 Louise McVay, con su petición ante esta misma Comisión, dio lugar al que posteriormente, diciembre de 2003 ha sido considerado como uno de los hitos de referencia de la EM en Europa; el informe Aaltonen. Pero en esta ocasión esta persona con esclerosis múltiple, Carlos Riquelme vive en Barcelona.
El pasado 10 de febrero de 2009, tuvo lugar a las 4 de la tarde, en el nuevo edificio del Parlamento Europeo el debate en la Comisión de Peticiones de tres propuestas de personas con EM: una polaca, una italiana y una española. Solo en el caso de la española la persona afectada, Carles Riquelme acudió a este acto, lo cual fue agradeció públicamente por el presidente de la Comisión, el polaco Marcin Libicki. Formaban parte también de la "delegación" española el director ejecutivo de FELEM, Pedro Carrascal y la Directora del Hospital de Día de la FEM en Barcelona, Marga Navarro.La petición, presentada en 2006, admitida a trámite en 2007 y debatida en 2009, hacia referencia a la diferencia existente, dependiendo de donde haya nacido o viva una persona con Esclerosis Múltiple, respecto a la atención, acceso al tratamiento, recursos sociales etc... que se dan dentro de los países de la Unión Europea y también dentro de España.
FELEM, en boca de Pedro Carrascal incidió una vez más en la falta de datos y de coordinación sobre la Esclerosis Múltiple en España, situación que va totalmente en contra de lo recogido en el Código europeo de buenas practicas en EM y que explicó "esperamos sea ratificado este año en España". Tenemos unas buenas herramientas, ahora nos queda utilizarlas. Esto no es una cuestión de dinero, es un tema de prioridades y de impulso político que es lo que demandamos.
1 comentario:
¡caray pero qué buena página es ésta! Permítame darle mi más afectuosa y sincera felicitación.
Hace apenas un día me la pasó una nueva amiga, me parece q es Colombiana, "Dely" y vaya, hoy que puedo leer un poco más estoy feliz y atónita con tanta recopilación de novedades, de avances, de gente que lucha, como en éste post.
Yo soy una mujer mexicana de 27 años (2 años diagnóstico EM) y veo tristemente que en México, como en muchos otros lugares lo que se sabe sobre la EM es exageradamente poco.
Aquí no se pelea por los derechos para trabajar o para la pensión, o si se pelea es muy pero muy difícil ganar. No se nos escucha, no se nos toma en cuenta, no hay mucho campo para poder ayudarnos y sostenernos, qué decir de autosustentarnos.
Ver que tienen una luz por allá y que son escuchados es un aliciente, quizá (con mucha fé y trabajo claro), algún día estemos como ustedes y la gente te mantenga la mirada con sinceridad cuando le cuentas tu experiencia o propones un trabajo o quieres prevenirle sobre la enfermedad.
Quizá, algún día..
sueño con organizar esas albercadas que les he leído a favor de la EM en España, con participar en esas caminadas y recorridos en bicicletas de los E.U.A., con esas votaciones de ustedes y tantas otras cosas y movimientos.. pero aquí en mi país.
Sueño y sé que así será un día, no muy lejano..
Dios les bendiga y bendiga a esos médicos que citaron más arriba, que encuentren aliento en la esperanza de los demás, que si no encuentran aún la cura no importa, nosotros agradecemos el simple esfuerzo de ponernos atención.. tenemos fé y tenemos muchas ganas de seguir luchando, por nosotros y por ellos..
V.
gracias.
Coahuila, México. MArzo 2009.
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