estatal en investigación de la
esclerosis múltiple
EM-Sarea de Euskadi permitirá a pacientes y
expertos abordar mejor la dolencia
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| El doctor Antigüedad; Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de EM, y la doctora Mendibe. (P. Viñas) |
bilbao. "En Bizkaia, el nivel de investigación sobre esclerosis múltiple (EM) es muy alto. Contamos con dos de los científicos más prestigiosos del mundo en esta enfermedad y también somos líderes en cuanto a las asociaciones de pacientes del Estado.
La Fundación Vasca de EM es, sin duda, la más potente y activa por la calidad e innovación de los servicios que ofrece". Así de contundente se expresó el doctor Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del hospital de Basurto y especialista en el tratamiento de esta patología del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al cerebro, el tronco del encéfalo y la médula espinal y que en Euskadi la padecen más de 2.200 personas, la mayoría adultos-jóvenes y, sobre todo, mujeres.
Antigüedad participó ayer, junto a la neuróloga del hospital de Cruces, Mar Mendibe, y Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, en la presentación de los actos organizados en Bizkaia al celebrarse mañana el Día Mundial de esta dolencia, bajo el lema La esclerosis múltiple no es invisible, las personas con EM tampoco lo son. Con este eslogan, la Fundación Vasca EM pretende sensibilizar y hacer "visible", a las instituciones y a la sociedad en general, la problemática que presenta esta enfermedad neurológica e incurable "para conseguir entre todos el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la lucha contra esta patología neurodegenerativa".
horizonte de esperanza Aunque en los últimos años los avances contra la esclerosis múltiple (EM) han sido continuados, todavía se desconoce la causa, "pero el diagnóstico es cada vez más rápido y seguro al contar con un mayor conocimiento de la fisiopatología y la genética de la EM, además de disponer de nuevos fármacos más eficaces y personalizados", explicó Mar Mendibe.
El diagnóstico de EM se basa en una serie de factores, más que en un solo elemento. La historia neurológica del paciente, los hallazgos de las exploraciones neurológicas, las imágenes obtenidas por resonancia magnética (RM), los resultados de la punción lumbar, las pruebas que miden la disfunción cognitiva y los resultados de las pruebas de respuesta evocada pueden contribuir a un diagnóstico positivo. No hay ninguna prueba de laboratorio, síntoma o hallazgo físico que indique automáticamente la existencia de la EM.
Esta neuróloga del hospital de Cruces aboga por la detección precoz de la enfermedad con el fin de conseguir ralentizar su progresión e incluso, en algunos casos, revertir sus síntomas. "Aunque su curación está aún muy verde, el objetivo que persiguen investigaciones es convertirá en una enfermedad crónica no progresiva", añadió.
Las personas que padecen EM suelen manifestar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede prever y/o es excesiva con respecto a la actividad. Suelen tener también trastornos visuales, problemas de equilibrio y coordinación, espasticidad, trastornos del habla, alteraciones de sensibilidad, problemas de vejiga e intestinales, así como trastornos cognitivos y emocionales.
Sin embargo, los pacientes de EM empiezan a vislumbran un horizonte de esperanza. De hecho en la última década se han dado más adelantos en los tratamientos que en cuarenta años. "Los avances son impresionantes; la eficacia de los tratamientos van a marchas aceleradas", se congratuló el jefe de neurología de Basurto, Alfredo Antigüedad, que se hará cargo de la próxima Unidad de referencia estatal de Esclerosis Múltiple de Euskadi (CSUR) que presidirá Javier Ormazabal, en representación de la Fundación Vasca de EM. "El hospital de Basurto ha iniciado ya los trámites de acreditación".
la red de innovación El especialista de Basurto se refirió a la red de innovación & investigación en Esclerosis Múltiple (EM-Sarea) integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los pacientes que trabajan juntos de forma innovadora para afrontar el reto de conseguir el mejor abordaje para combatir la enfermedad. "En esta red están presentes todas las personas que tienen algo que ver con la EM. Con esta iniciativa hemos querido saltarnos los esquemas tradicionales que rigen la investigación", explicó Antigüedad. La sede de EM-Sarea está ubicada en Deusto, en unas modernas instalaciones, que será punto de encuentro operativo entre sus integrantes "para la puesta en marcha de proyectos de investigación conjuntos, y además lugar de trabajo del Protocolo Bilbao, el proyecto innovador de coordinación en Esclerosis Múltiple entre atención primaria y especialistas, neurólogos, que tiene como objetivos el diagnostico precoz de la enfermedad y una mejor comunicación entre profesionales sanitarios".
En la sede se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologías aplicadas a la EM que de forma conjunta se están desarrollando entre el hospital de Basurto y Cruces y los pacientes, con otros socios tecnológicos externos a la red, líderes en su sector y que aportan valor, como el DeustoTech de la Universidad de Deusto y Virtualware.
Además, EMSarea estará próximamente presente en internet www.emsarea.org y en las redes sociales a través de twitter con el hashtag #EMSarea.
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