sobre esclerosis múltiple
contribuirá a una atención
de mayor calidad a las personas
afectadas y a sus familias
La Guía constituirá una herramienta clave para la
mejora de la toma de decisiones al basarse en el conocimiento científico más
actual y en las aportaciones razonadas y consensuadas de los expertos.
La nueva Guía será la primera de estas
características publicada en nuestro medio y ha contado con una amplia
participación de expertos, asociaciones de pacientes y sociedades científicas de
ámbito nacional e internacional.
Profesionales, pacientes, cuidadores y familiares de
las personas afectadas serán los principales destinatarios y beneficiarios de la
Guía al encontrar respuesta a muchas de las preguntas que se plantean en
relación con el manejo de la enfermedad.
El Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) ha
promovido esta iniciativa que ha contado con la participación de la Agència
d'Avaluació, Informació i Qualitat en Salut de Catalunya (AIAQS) como entidad
responsable de su desarrollo.
La Guía de práctica clínica sobre la atención a las
personas con esclerosis múltiple -cuya elaboración se inició en enero
de 2011- basa sus recomendaciones en el conocimiento científico más actual y en
las aportaciones razonadas y consensuadas de los clínicos expertos en la
enfermedad. La Guía ha contado con una amplia participación de profesionales
expertos en el manejo de la enfermedad, asociaciones de pacientes y sociedades
científicas de ámbito nacional e internacional.
Para conocer los aspectos relevantes de esta Guía así como
las mejoras que puede aportar a los diferentes colectivos implicados, hemos
recabado la opinión de diversos responsables y expertos.
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| Xavier Montalban Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya |
Para Xavier Montalban, director del CEM-Cat "la guía orientará a los profesionales en el manejo de los pacientes con recomendaciones actualizadas y basadas en la evidencia" algo que considera fundamental ante “una enfermedad cuyo conocimiento está en continua evolución”. Además, la “guía ayudará a disminuir la variabilidad en la atención a las personas con esclerosis múltiple”. Montalban ha puesto también énfasis en “la participación en su elaboración de múltiples especialistas como neurólogos, rehabilitadores, neuropsicólogos, personal de enfermería y otros profesionales”.
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| Mireia Espallargues Responsable del área de calidad de la Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña |
Precisamente es la solidez del método empleado en su desarrollo lo más destacable para Mireia Espallargues, responsable del área de calidad de la Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña, quien afirma que “se ha seguido un proceso explícito y transparente que intenta minimizar posibles sesgos metodológicos y conflictos de interés, reforzado por la revisión externa por otros expertos”. Según Espallargues “la incorporación del punto de vista de los profesionales, así como la perspectiva y las preferencias de los pacientes y cuidadores, son elementos clave para asegurar su utilidad e impacto en el manejo clínico".
Rosa María Estrany, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple,
en representación de los colectivos de personas afectadas por la
enfermedad y de sus familias, se congratula de la aparición de la guía y ofrece
su apoyo a esta iniciativa. "Se trata de una herramienta de la que nuestro país
ha carecido hasta ahora". “Valoramos la guía muy positivamente puesto que va a
ofrecer una atención del máximo nivel de calidad. Además ayudará a reducir la
variabilidad de la asistencia sanitaria a las personas con esclerosis múltiple
en cualquier punto de la geografía española, lo que sin duda contribuirá a
incrementar la calidad de vida de las personas afectadas".
Creemos que esta guía va a ayudar a proporcionar mejoras en los resultados de
salud de las personas que padecen esta enfermedad" declara Pau Sánchez,
responsable del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de
Cataluña, quien también ha señalado “el impacto de este trabajo, fruto
de la combinación entre el conocimiento de profesionales expertos y la
utilización de una metodología rigurosa para su elaboración”. “En definitiva, la
guía va a comportar una mejora sobre todo el proceso de atención de la
enfermedad” concluye Sánchez.
Finalmente, Celia Oreja, coordinadora del Grupo de
estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología
aprecia favorablemente que la guía aborde el manejo de grupos de
pacientes tanto en edad infantil como en edad adulta. "Hasta ahora los
documentos con recomendaciones o las guías de consenso españolas no habían
incorporado la atención de la población infantil que padece esclerosis múltiple.
Sin ninguna duda este aspecto le va a dar un gran valor añadido a un documento
muy destacable por la robustez de su proceso metodológico".
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| Rosa María Estrany Presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple |
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| Pau Sánchez Responsable del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de Cataluña |
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| Dra. Celia Oreja Guevara Coordinadora del Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología |
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