Los pacientes con esclerosis múltiple

denuncian las diferencias en

el acceso al tratamiento en los

diferentes países de la Unión

Europea

España estaría a la cola en provisión de servicios Bruselas

16/18-5-09 - El Médico interactivo
La necesidad de que los pacientes con esclerosis múltiple tengan igualdad de acceso a tratamientos y cuidados en los países de la Unión Europea fue la principal reivindicación del encuentro de consenso sobre esclerosis múltiple celebrado en la capital belga.

Como recordó Dorothea Pitschnau-Michel, presidenta de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, entidad organizadora del encuentro, en 2007 se puso en marcha el proyecto MS-ID, con el apoyo de la Comisión Europea. El objetivo era subrayar la necesidad de la equidad del tratamiento y la igualdad en el acceso y calidad de servicios de los ciudadanos europeos afectados por la esclerosis múltiple. Entre los principales logros destaca el Código Europeo de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple, el Registro Europeo y el Barómetro de la enfermedad.

El código de buenas prácticas es un instrumento que subraya los aspectos de importancia fundamental de los pacientes que sufren esclerosis múltiple”, indicó Pitschnau-Michel, ya que proporciona un marco práctico con la descripción de las mejores prácticas y abordajes con relación al tratamiento, investigación, empleo y potenciación de las personas que sufren la enfermedad. “Nuestra plataforma lanzó el código como un documento de referencia para que fuera actualizado de manera continua y proporcionara, de este modo, la mejor calidad de vida posible a los pacientes con esclerosis múltiple”, recalcó.

El código de buenas prácticas se desarrolló en paralelo con una serie de documentos europeos de consenso y recomendaciones terapéuticas, elaborados por diferentes expertos, tratando diversos temas como los tratamientos de modificación de la enfermedad, tratamiento sintomático, rehabilitación, calidad de vida y cuidados paliativos.

Por otro lado, el Registro Europeo de Esclerosis Múltiple ha sido puesto en marcha con un programa piloto en países en los que el tratamiento de la enfermedad es muy diferente en términos de tratamiento y con el objetivo, en muchos de ellos, de crear registros nacionales de esclerosis múltiple. El programa piloto se centró en la creación de un registro base de datos que abarcara aspectos médicos, socioeconómicos y administrativos. Los primeros resultados muestran que la puesta en marcha de este registro a nivel europeo es viable, si se asumen ciertas condiciones de tipo metodológico. Para Pitschnau-Michel “este registro es vital para la aplicación en toda Europa del código”.

Herramienta comparativa

Pero quizá el elemento más destacado es el barómetro de la esclerosis múltiple, una herramienta comparativa en la que han participado 32 países, midiendo la efectividad de las diferentes políticas europeas que se ponen en marcha para mejorar la situación de las personas con esclerosis múltiple. La lista está encabezada por Alemania, Dinamarca e Islandia, mientras que Malta, Bulgaria, Polonia y Rumania ocupan los puestos de cola. España ocupa el puesto 25.

Como explicó el doctor Jaume Sastre-Garriga, del Hospital Vall d’Hebrón, “en cuanto a la accesibilidad al tratamiento farmacológico en España, no hay ningún problema, ya que se prescribe en función de las recomendaciones (guidelines). No sucede lo mismo en cuanto al tratamiento rehabilitador y respecto a las ayudas sociales”

“Los distintos resultados de las iniciativas que hemos puesto en marcha muestran que estamos en el camino correcto para conseguir que se mejore la calidad de vida de los casi 500.000 enfermos de esclerosis múltiple que hay en Europa. Estamos convencidos que un trabajo futuro en la misma dirección contribuirá aún más a mejorar la vida de los pacientes con esta enfermedad. Para lograrlo, creemos que tanto políticos como investigadores, industria farmacéutica, personal sanitario y asociaciones de esclerosis múltiple locales y europeas debemos unir nuestras fuerzas”, resumió la presidenta de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.