Referencias para la EM


Pocas enfermedades tienen un relato tan complejo como la esclerosis múltiple. A un diagnóstico que se exige preciso, debe sumar un tratamiento que frene la discapacidad que la distingue. El Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, añade aún investigación básica y una terapia integral que lo han convertido en centro de referencia español y uno de los pioneros en el mundo.

XAVIER PUJOL GEBELLÍ | madri+d

La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad con más sombras que luces. A fecha de hoy sigue sin saberse a ciencia cierta cual es su verdadero origen, aunque la teoría de que existe una base inmunológica va ganando peso. Y el tratamiento a seguir no cuenta todavía con pautas que logren su remisión total. Se ha conseguido, eso sí, frenar el impacto de los llamados brotes de la enfermedad, debidos a un proceso inflamatorio para el que ya existen alternativas. Pero no para el degenerativo, que es el que a la postre causa la discapacidad del enfermo.

“Se necesita muchísima más investigación”, resume Xavier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), institución pionera en España en el tratamiento integral del paciente. Mientras no surjan los resultados apetecidos, merece la pena hacer un “seguimiento tan personalizado” como sea posible del enfermo, razona.

El Cemcat recibe cada año unos 2.500 pacientes distintos. De ellos, cerca de 500 acuden anualmente en busca de un diagnóstico que se confirma en alrededor de unos 300 nuevos casos por año. Las cifras, junto con una aproximación que va desde la investigación básica hasta la rehabilitación y la terapia ocupacional, pasando por los ensayos clínicos y la atención psicológica, han convertido este centro en una referencia internacional.

Frutos incompletos

La esclerosis múltiple es una enfermedad con una incidencia notable que tiende al alza. En España, se ha pasado en poco más de 15 años de 50 casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes, a los algo más de 100 actuales. En Europa, especialmente en los países nórdicos, se superan los 300 casos por cada 100.000 habitantes, aspecto que sugiere la existencia de factores ambientales en su origen. En particular, se especula que un déficit de vitamina D que, además de jugar un papel central en el metabolismo del calcio, desempeña un importante rol en el sistema inmunológico, podría estar en el origen de la enfermedad. No obstante, este extremo aún no ha sido comprobado suficientemente.

El por qué de la mayor incidencia es una incógnita, pero Montalbán admite que la mejora en el diagnóstico, favorecida por la irrupción de la resonancia magnética nuclear, “el mejor biomarcador que tenemos”, dice el especialista, tiene su peso. No obstante, el creciente peso de enfermedades inmunológicas, en contraposición a las infecciosas, es la explicación que parece más plausible.

Sea cual sea la razón, el retrato robot de la esclerosis múltiple se corresponde a una mujer joven, de 25 a 35 años (hay 4 mujeres por cada varón) que debuta habitualmente con neuritis óptica (inflamación del nervio óptico), hormigueo o incluso parálisis en las piernas (debido a la inflamación de alguna zona de la médula espinal) o diplopia (visión doble por inflamación del tronco encefálico). Estos síntomas pueden ser mucho más variados, puesto que dependen del área del sistema nervioso central afectada.

La inflamación, conocida coloquialmente como brotes de la enfermedad, puede tener una duración e intensidad extraordinariamente variadas. No obstante, esta es la parte del tratamiento que “se hace bien”, asegura Montalbán. La llegada del interferón beta y sus variantes, a mediados de los noventa, permitió empezar a controlar los brotes. Hoy se siguen administrando junto con anticuerpos monoclonales y una pléyade de moléculas, ya comercializadas o en fase de ensayo clínico, que logran disminuir el tiempo y la intensidad del proceso inflamatorio. Estos mismos fármacos se prescriben como terapia preventiva. Y su éxito es tal que ya puede hablarse de amplios periodos “libres de enfermedad”. Es decir, sin nuevas manifestaciones clínicas de la misma.

Otra cosa es el control del proceso neurodegenerativo. “Esto no lo hacemos bien”, lamenta Montalbán. Por algún motivo, las neuronas pierden su capa protectora de mielina dejando el axón al descubierto, el cual se ve también dañado.

Como consecuencia, la señal nerviosa deja de circular y la musculatura de las zonas afectadas no responde a las órdenes del cerebro. El proceso degenerativo, que podría guardar relación con el alzhéimer o el párkinson, acabará provocando la paulatina postración del enfermo aunque, por fortuna, el mayor control del proceso inflamatorio, asociado al degenerativo en las fases iniciales y luego disociado, ha conseguido retrasar de manera fehaciente la discapacidad total.

Control integral

Los fármacos, junto con terapias complementarias, han conseguido mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. “El diagnóstico de la enfermedad tiene un efecto devastador en el paciente”, argumenta Montalbán. De ahí que insista en la necesidad de complementar el tratamiento farmacológico con otros instrumentos terapéuticos.

El Cemcat es de los pocos centros en España que aporta estos complementos. En esencia, apoyo psicológico y neuropsicológico, terapias ocupacionales, fisioterapia, rehabilitación músculo-esquelética y cognitiva y entrenamiento para la vida diaria. “El enfermo debuta joven y tendrá que acarrear con la enfermedad toda su vida”, argumenta el especialista.

Entre las aportaciones de este centro destaca la reproducción de un apartamento dotado de adaptaciones que tienen como objetivo disminuir el esfuerzo del paciente, facilitar su movilidad y procurar su independencia. Mobiliario de cocina regulable automáticamente, tabletas informáticas para la gestión de las principales tareas del hogar (desde encender la luz o abrir una puerta, hasta activar una alarma), hasta brazos articulados y modificaciones ergonómicas, configuran un espacio en el que el paciente puede desenvolverse con cierta comodidad.

Veinte moléculas en estudio

 
Una de las principales aportaciones del Cemcat es su labor investigadora. Partiendo de la básica, y en colaboraciones internacionales y con la industria farmacéutica, las moléculas que superan las fases preclínicas se incorporan paulatinamente a los ensayos clínicos. La severidad de los tratamientos, con múltiples efectos adversos, obliga a una monitorización extrema de los pacientes, cosa que explica que entre el personal adscrito al centro pueda encontrase desde inmunólogos y bioquímicos, hasta monitores expertos en ensayos.

Cada año, desde el Cemcat se evalúan una veintena de moléculas en distintas fases de ensayo clínico en proyectos colaborativos internacionales. Al ritmo actual, estima Xavier Montalbán, el director del centro, es probable que se logre un control de los brotes inflamatorios que caracterizan la enfermedad en relativamente poco tiempo. La proximidad con el Hospital de la Vall d´Hebrón, de Barcelona, al cual está adscrito, facilita esta labor.

En investigación básica, se trabaja en la identificación de factores ambientales y genéticos. “Nature, en una revisión de 2011, publicó 34 nuevos genes implicados en la enfermedad”. En paralelo, se están estudiando factores epigenéticos y epidemiológicos. “La esclerosis múltiple tiene efectos importantes en política sanitaria”, zanja Montalbán.

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